Z chorobą da się żyć, trzeba tylko zaakceptować zmiany

Nazywam się Kamila, mam 20 lat. Moja „przygoda” z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zaczęła się w dosyć młodym wieku, a dokładnie, gdy miałam 17 lat. Była to druga klasa liceum, jak wiadomo, prawie tak stresująca jak ostatnia – mnóstwo egzaminów, testów przygotowujących do matury. Stres nie był dla mnie czymś obcym, jak dla większości nastolatków. Pierwsze objawy zaczęły pojawiać się na początku grudnia 2014 roku. Z początku powiedziano mi, że mam jelitówkę, jednak gorączki i bóle brzucha nie ustawały. Moja waga dosyć szybko zaczęła spadać, pojawiały się biegunki (jednak nie przekraczały dwóch wypróżnień na dobę, więc nie wydawały się czymś groźnym). Sytuacja trwała tak już trzy tygodnie, ledwo byłam w stanie przejść z pokoju do łazienki, co sprawiło, że nie było mnie nawet na wigilii klasowej, a tradycyjną spędziłam w łóżku. Do szpitala trafiłam 30 grudnia, zrobiono mi wszelkie badania, łącznie z kolonoskopią następnego dnia. Tak wtedy spędziłam swojego sylwestra, a właściwie całego przespałam z wycieńczenia. W styczniu dowiedziałam się o swojej chorobie, której nazwa z początku kompletnie niczego mi nie mówiła, ponieważ nikt z mojej rodziny na nią nie chorował. Przypisano mi konkretne leki i tak spędziłam cały miesiąc w szpitalnej sali. Ten czas nie był jednak taki straszny, dzięki rodzinie i przyjaciołom, którzy byli ze mną praktycznie codziennie, a moja głowa jeszcze nie przyjmowała do wiadomości, że dotknęła mnie choroba, z którą będę żyła do końca życia. Drugi semestr szkolny miałam już nauczanie domowe, tak jak całą trzecią klasę, gdyż sama się na to zdecydowałam. Kolejna wizyta w szpitalu miała miejsce pod koniec czerwca, na samym początku wakacji. Miała być tylko jednodniowym pobytem kontrolnym, jednak wyniki nie były na tyle dobre aby mogli wypuścić mnie do domu. Zwykłe leki immunosupresyjne same już nie dawały sobie rady, dlatego dołączono leczenie sterydowe, które było dla mnie okropnym przeżyciem. Kolejne dwa tygodnie minęły, a ja dzięki temu spędziłam swoje 18ste urodziny w szpitalu – tego dnia też dostałam wypis i mogłam wrócić do domu. Sterydy co prawda pomogły, lecz efekty uboczne były kolosalne i dla osoby w moim wieku bardzo uciążliwe. Nie mogłam patrzeć w lustro, widząc chomicze policzki, dużą ilość trądziku i wręcz ciążowy brzuszek. Apetyt był ogromny, kuchni można było nie opuszczać, bo po prostu się nie opłacało, gdyż 15 min. później znowu byłam „głodna”, pomimo pełnego żołądka. W trakcie tego leczenia stosowałam też wlewki doodbytnicze, które musiałam robić nawet na wyjeździe co tydzień. Po wakacjach i zejściu ze sterydów oraz wlewek udało się wejść w remisję i tak już zostało na dłuższy czas. Dzięki temu moje życie znowu wyglądało całkiem zwyczajnie, a ja czułam się jak zupełnie zdrowa osoba. Choroba jednak postanowiła do mnie wrócić i przypomniała o sobie w listopadzie 2016 roku. Bóle brzucha, które wtedy występowały były najgorszymi jakich w życiu doświadczyłam. Pojawiły się częste biegunki, które wcześniej kompletnie mnie nie dotyczyły, a moja waga spadła w ciągu dwóch tygodni o 8 kg, przez co ważyłam już tylko 41 kg. Zgłosiłam się do mojej pani gastrolog na leczenie biologiczne, głównie z powodu ogromnego bólu, na który steryd nie zadziałał. Po kolonoskopii, zmartwiona swoją wagą i brakiem siły na wszystko zostałam wysłana przez rodzinę na wizytę w centrum żywienia. Najlepszym wyjściem w tamtej chwili było włączenie leczenia żywieniowego prosto do żołądka, na co się zgodziłam. Oznaczało to sondę nosowo-żołądkową, przez którą nocą był dostarczany specjalny pokarm. Jednak widok rurki w nosie nie był tak prosty do zaakceptowania jak mi się wydawało podczas rozmowy. Sprawiło to, że tuż po założeniu sondy w szpitalu i spojrzeniu w lustro łzy popłynęły niekontrolowane a ja nie mogłam kompletnie się do niej przyzwyczaić. Jednak nie myślałam o tym zbyt długo bo parę dni później dostałam telefon, że zakwalifikowałam się na biologię. Po miesiącu funkcjonowanie z sondą było już codziennością, moi znajomi nawet nie zwracali na nią uwagi, ale jak wiadomo na mieście zawsze znalazł się ktoś, dla kogo było to totalną abstrakcją. Nie ukrywam, że to było najbardziej irytujące z tego wszystkiego. Rurka była ze mną aż do czerwca tego roku, co zaowocowało 48,5 kg. Na biologii jestem nadal (do grudnia), czuję się znakomicie, co tydzień robię sama zastrzyk i nie jest to nic strasznego. Póki co jestem „zdrowa” i oby ten stan trwał jak najdłużej. Teraz spełniam swoje marzenia, dostałam się na takie studia, jakie chciałam w Gdańsku, dlatego też za miesiąc czeka mnie przeprowadzka razem z moim chłopakiem. Z chorobą da się żyć, trzeba się najpierw nauczyć jak i zaakceptować zmiany, które przecież są dla naszego dobra. Najważniejsze to robić to, co się lubi, nie myśleć ciągle o problemach i mieć obok najbliższych, którzy cię kochają – wtedy da się przetrwać wszystko.

2 komentarze

Zostaw komentarz

Chcesz dołączyć do dyskusji?
Zostaw swój komentarz.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *