Spokój w Crohnie najważniejszy

W IT od 18 lat, choruję od 17 lat na Crohna (plus minus pół życia) – 10 lat w remisji, od lutego nowa – mam nadzieję, że tym razem dłuższa.

Pierwsze objawy choroby zaczęły się u mnie, gdy miałem 15 lat. Właśnie zaczął się rok szkolny a ja zdałem do drugiej klasy liceum. Jestem ostatnim rocznikiem z dawnych czasów, gdy podstawówka miała osiem lat a liceum cztery. Chodziłem do klasy „spadkowej” bo uczniem zawsze byłem wybitnie trójkowym.Wolałem uczyć się tego co lubiłem. Byłem też wtedy ciężkim idealistą walczącym ze złem na świecie, przez co chodziłem w kółko zestresowany. W drugim tygodniu drugiej klasy zacząłem mieć problemy zdrowotne, które uniemożliwiały mi normalne chodzenie do szkoły – spędzałem poranki w toalecie. Rodzice krzyczeli na mnie, bo myśleli, że unikam nauki. Przez kolejne trzy lata nie wiedziałem co się ze mną dzieje. Drugą klasę LO zakończyłem z bodajże jedenastoma jedynkami, piątką z angielskiego i szóstką z informatyki.

Gdy miałem 16 lat, za namową mojej ówczesnej dziewczyny poszedłem do psychologa. Stwierdził on, że mam nerwice, fobię szkolna i wysłał mnie do Młodzieżowego Ośrodka Socjoterapii – S.O.S. Całkiem możliwe, że do tego czasu już się tej fobii dorobiłem. Ważyłem około 50kg przy 175cm wzrostu. Schudłem łącznie 60kg w zaledwie osiem miesięcy (z czego 30kg w 3 miesiące).

Wciąż chodziłem bez diagnozy. Zamieszkałem u przyjaciela i dzięki temu miałem bliżej do nowej, jednej z fajniejszych szkół jakie spotkałem. Małe klasy, młoda ambitna kadra, z nauczycielami per Ty, bez zmuszania do nauki – raczej próba zainteresowania nas zagadnieniami. Musiałem nadrobić dwa lata francuskiego (miałem z niego poprawkę, ale się udało). Kto nie chciał, ten się nie uczył – rekordowi chodzili do szkoły kilka ładnych lat ponad standardowe cztery.

W takim otoczeniu moje objawy choroby minęły. Odnalazłem się w nowym otoczeniu (mimo, że uczniowie pochodzili z zupełnie różnych środowisk), miałem masę znajomych bliższych, dalszych oraz kilkoro przyjaciół. Wyzbyłem się części kompleksów, a dzięki genialnej nauczycielce od angielskiego nauczyłem się jednej z ważniejszych rzeczy w życiu – doceniać, nie wstydzić się własnych osiągnięć i sukcesów. Ciężko się na nie pracuje i na nich buduje swoją karierę i życie.

Przy podejściu numer dwa do drugiej klasy osiągnąłem sukces. Zdałem. Stwierdziłem, że moja „fobia szkolna” i „nerwica” są już wyleczone. Kierując się ambicjami postanowiłem nadrobić stracony rok i poszedłem do wieczorowego LO na Pradze w Warszawie. Jak się to skończyło można się domyślić. Byłem tam może trzy razy, a przy trzecim powrocie jacyś wybitnie uprzejmi panowie poprosili mnie stanowczo o mój telefon (bardzo wartościową wtedy dla mnie Nokię 5510 – tak, tą taką dziwną, ale miała 64Mb pamięci na „empetrójki”). Gdy mi ją szelesty kroili ze słuchawek leciało właśnie Mother Russia – Iron Maiden. Dobrze, że nie dostałem na dokładkę spuszczonego manta.

Objawy choroby wróciły, nie pracowałem (uczyłem się programowania i czasem robiłem jakieś „fuszki” kodując). Mój przyjaciel mnie utrzymywał (do tej pory śmiejemy się, że wiszę mu samochód – kiedyś mam nadzieję to zrealizować) – ale byłem też skazany na jego dietę – McDonald, KFC, Sphinx, Pizza Hut i okazjonalne „słoiki” z pyszną pomidorową. Przez to nauczyłem się gotować. Mimo totalnej porażki – jaką było moje pierwsze podejście do samodzielnego gotowania i jednocześnie pierwsze podejście do rosołu.

Wziąłem się za dociekanie dlaczego z każdą wizytą w łazience zostawiam po sobie ropę, krew i dlaczego zrobiła mi się szczelina odbytu. Zastanawiały mnie krwawiące rany w mojej jamie ustnej, płaty dziąseł odchodzące mi od zębów, w kącikach ust miałem zajady (do tej pory mam po nich malutkie blizny) i dlaczego miałem rany w gardle. To raczej nie były objawy nerwicy.

Przeszedłem się po kilku gastroenterologach – dowiedziałem się, że mam IBS (Zespół Jelita Drażliwego), poczytałem.. nie, to raczej nie to. W końcu dowiedziałem się o badaniu jakim jest kolonoskopia, zwana popularnie przez zaczynających chorować „kolAnoskopią”. Gdyby badali jelita przez kolano z pewnością byłoby to milsze doświadczenie. Niestety kolonoskopia polega na dniu picia środka przeczyszczającego który smakuje jak słono-słodka woda na śledziach, a następnie wkładaniu w zadek endoskopu celem obejrzenia sobie od środka jelit. Poszedłem więc do kolejnego gastro i grzecznie poprosiłem, a po wstępnej odmowie i upieraniu się doprosiłem się tej jakże atrakcyjnej procedury.

Miałem podejście „wolę wiedzieć i leczyć, niż spędzić całe życie na klopie”. Na badanie się wręcz cieszyłam, mimo pełnej świadomości jak to będzie wyglądać. Położyłem się na kozetce, w „gaciach z dziurką”, lekarka zrobiła co do niej należało – a ja miałem okazję po raz pierwszy w życiu obejrzeć siebie od środka. Nie wyglądało to dobrze – rany, ropa, okiem laika było widać, ze to tak nie powinno się prezentować.

„O, Crohn” usłyszałem i stwierdziłem, że to już coś – choć nigdy o tej chorobie nie słyszałem, to „coś” jest lepsze niż wmawianie mi IBSa. Pobrano mi wycinki (ciekawe uczucie – szczypanie od środka), po dwóch tygodniach miałem mieć potwierdzenie badań (zgadnij co wyszło). Jednego przy pierwszej kolonce nie wiedziałem – trzeba czasem poprosić o „wypompowanie” z siebie powietrza, które wdmuchuje się w jelita, żeby się rozszerzyły i można było je dokładniej obejrzeć. Przez resztę dnia czułem się jak odrzutowy Frankenstein – napompowany nie mogłem się prawie ruszać, a powietrzu trochę zajęło zanim uszło..

Po dwóch tygodniach diagnoza się potwierdziła, Crohn. Po trzech latach (prawie co do dnia) od pierwszych objawów wiedziałem co mi tak naprawdę jest. Trafiłem do szpitala, dostałem sterydy – postawiły mnie na nogi na jakiś czas, lecz potem objawy wróciły. W międzyczasie znalazłem forum internetowe z genialna społecznością, po perypetiach różnego typu zostałem jego adminem, byłem też w Stowarzyszeniu Pacjenckim „J-elita” (ale to historia na inny czas, może na starość zacznę pisać książki).

Po diagnozie wróciłem do domu na jakiś czas. Potem trochę się szlajałem. Mieszkałem w wielu miejscach i mieszkaniach w ciągu kolejnych trzech lat. Tyle zajęła mi nauka programowania tak, żeby mieć z tego zawód (który można wykonywać z domu, a nawet z klopa! – „Been there, done that, got the t-shirt”) oraz, jak się okazało, żeby wejść w remisję która trwała kolejnych dziesięć lat.

Dużo się wydarzyło w ciągu tych trzech lat.

Dorobiłem się przetok i ropni. Wciąż #1 na mojej liście TopBól – kolejne miejsca to: #2 – promieniujący na plecy ból przy przytkanym jelicie, trwającymi kilka dni bez przerwy, nie dający spać (więcej bluzgów rzucałem w powietrze tylko przy #1), #3 – rodzenie kamieni nerkowych.

Totalna reorganizacja podejścia do życia i świata za sprawą ciężkiego rozstania, po którym na jakiś czas „wyłączyły” mi się emocje (czyli też stres). Nauczyłem się dzięki temu, że świat beze mnie nie zginie, że należy mieć zdrowy egoizm, dbać też o siebie a nie głównie o innych (zazwyczaj swoim kosztem), że świat równie dobrze można „naprawiać” wokół siebie i małymi porcjami. Nauczyłem się też ogarniać swoje emocje i radzić ze stresem – przejmować tylko tymi rzeczami które są naprawdę ważne i na które można mieć wpływ. Nie o każdą małą pierdołę czy o to co wydawało się mi ważne, ale tak naprawdę takie nie było.

Druga wizyta w szpitalu, ustawienie leków od nowa. W szpitalu posiadanie tzw. „centralki” (u mnie w wersji: zaworek na zewnątrz, podpięty rurką przez klatę do dużej centralnej żyły – podobojczykowej). Ma się po tym fajną bliznę. Wszystkim wmawiam, że ugryzły mnie dwa węże na raz. Przez centralkę miałem podawane żelazo, pobieraną krew – bardzo wygodna i strasznie dziwna rzecz. Dla niektórych codzienność – przy, na ten przykład, żywieniu pozajelitowym.

Nowo dobrane leki w końcu zaskoczyły (obwiniam za to głównie zmianę nastawienia i pozbycie się permanentnego dołka). Brałem antybiotyki na ropnie i przetoki, przez pół roku jadłem tylko i wyłącznie bezresztkowe jedzenie i regularnie moczyłem zada w nasiadówkach. Bezresztkowe jedzenie bywa w różnych postaciach – ja miałem proszek do rozrabiania z wodą. Przez pół roku jadłem więc codziennie kilka z dostępnych dla mnie dziewięciu potraw – gęste-chłodne, średnie-chłodne, rzadkie-chłodne, gęste-letnie, średnie-letnie, rzadkie-letnie, gęste-ciepłe, średnie-ciepłe, rzadkie-ciepłe, a każde waniliowo-olejowe. I tak pół roku. Ale opłaciło się – antybiotyki, jedzenie i nasiadówki sprawiły, że po ropniach i przetokach.. nie no, ślady zostały (na rowerze muszę mieć kanapę, a siedzi mi się najlepiej na miękkim), ale mała to cena za nie sranie dodatkowymi dziurami (administrowałem wtedy jednym z serwerów Counter Strike’a dla G4G w Poznaniu – gdy „admin był na serwerze” i pilnował porządku pojawiały się okrzyki: „Oho, Dziura patrzy!”).

Pierwszy kęs kajzerki po pół roku wcinania tej brei (oglądaliście Matriksa? No właśnie) to było orgazmiczne kulinarne doznanie na miarę stołowania się w knajpie zbudowanej z gwiazdek Michelina.

W końcu byłem w remisji. Po doświadczeniach znajomych spodziewałem się, że moja potrwa maksimum kilka miesięcy. Korzystałem z tego, że w końcu mogłem jeść wszystko – dosłownie. Pizza i Cola przed snem to była normalka – skoczyłem z okolic 55kg do ponad stu w ciągu kilku lat.

Na szczęście dobrych sześć lat temu ogarnąłem swoje nawyki żywieniowe. Gotowanie i dobre jedzenie w fajnych knajpach (Łódź nie ma się czego wstydzić!) stało się normalką. Głównie warzywa, fajne mięsko, bardzo mało „zapychaczy” – chleba, kasz, makaronów. Niczego nie słodzę, bardzo mało sole. Grzeszę węglami popijając piwo czy jakieś drinki.

Niestety w 2016 miałem tonę stresu – zdecydowanie więcej niż byłem w stanie przetworzyć. Prawie z każdej strony życia. Odezwało się zaostrzenie. Blizny w jelitach po przetokach, w stanie zapalnym, przytkały jelito – miałem zwężenie i kilka miesięcy przeklinania, leżenia w bólu a kanapie, chodzenia po ścianach. Przeczytałem wszystkie książki, obejrzałem wszystkie seriale i filmy oraz całego YouTube’a – cokolwiek żeby zająć myśli. W międzyczasie włączyły się sterydy, ogar głowy i znów poukładanie sytuacji. Pomogło regularne śmianie się – polecam brytyjskie panel shows, taki humor uwielbiam.

Od lutego ponownie w remisji, sterydy niedawno odstawione, niech to trwa kolejne minimum dziesięć lat. Pracuję przy najfajniejszych rzeczach przy których miałem okazję pracować, w świetnej i wyrozumiałej firmie. Bawię się sztuczną inteligencją, analizuje olbrzymie zbiory danych, buduje sprzęt z różnymi sensorami i wprowadzam kryptowaluty do świadomości firm i ludzi.

Gdybym miał jakieś porady dla „współchorujących”, to…

Dbajcie o swoja psychikę, przejmujcie się tylko tym na co macie wpływ i co naprawdę jest tego warte. Nie ma sensu marnować swojego czasu i nerwów na inne rzeczy – pierdoły są nieważne, rzeczy których nie zmienimy i tak nie zmienimy.

Znajdźcie swojego (ale takiego serio swojego swojego) lekarza – takiego który ma wiedzę i któremu zaufacie. Może to być trudne, możecie spotkać w cholerę konowałów zanim traficie na kogoś takiego – ale warto i wiem z praktyki, że tacy lekarze istnieją i nie są wyjątkami od reguły.

Słuchajcie swojego lekarza ale też kształćcie się w swojej chorobie. Wcinajcie grzecznie leki – mimo skutków ubocznych bilans jest na plus. Jeżeli jedne leki wam nie pasują – zmieńcie z lekarzem. Przeciwzapalne dobierajcie do miejsca objawów.

Słuchajcie siebie – obserwujcie swój organizm, ograniczcie dietę do minimum, wprowadzajcie pojedyncze nowe rzeczy, sprawdzajcie co wam szkodzi a co nie. Dieta jest strasznie osobnicza, każdy ma inną listę rzeczy która ich morduje. Inną w remisji a inną w zaostrzeniu. Jeżeli nie macie Celiakii czy nietolerancji glutenu – jedzcie gluten. Jeżeli laktoza wam nie szkodzi – wcinajcie nabiał. Nie wierzcie w „diety cud”.

Dołączcie do jakiejś społeczności (np. grupy na Facebooku, Stowarzyszenia) – nie spotkałem nigdy bardziej ciepłej i przyjmującej społeczności chorobowej niż CuDaki, a coś o tym wiem, bo
organizowałem już kilka ładnych imprezowych spotkań – na końcu wszyscy wychodzili jacyś tacy… zdrowsi (mimo grilla, ogniska i procentów).

Nie dajcie się nabrać na konowałów i szarlatanów obiecujących wyleczenie Crohna czy Colitisa – niestety nie znamy nawet przyczyny tych chorób. Homeopatia, wahadełko, picie srebra czy wyciągi z porostów niestety nie pomogą. Kasę która miała być wydana na bioenergoterapeutę lepiej wydać na pójście z kimś do kina i spędzenie miło czasu.

I na koniec: czasem paskudnie i z premedytacją oraz pełną świadomością konsekwencji, mając następny dzień wolny – zróbcie sobie dobrze w mózg i zjedzcie ten wyczekiwany kawałek pizzy (tylko nie jak leczycie przetoki jedzeniem bezresztkowym)!

0 komentarze

Zostaw komentarz

Chcesz dołączyć do dyskusji?
Zostaw swój komentarz.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *