19 maja Łódź włączy się w obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita

19 maja obchodzony jest IBD Day – Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. Tego dnia wiele charakterystycznych budynków na świecie zaświeci się na kolor fioletowy. Z inicjatywy Stowarzyszenia Osób z NZJ „Łódzcy Zapaleńcy”, w tym roku do akcji przyłączy się także Łódź.

O godz. 21.00 w Łodzi na fioletowo zaświeci się  Urząd Miasta Łodzi przy ul. Piotrkowskiej 104.
Do akcji włączyły się również, hotel DoubleTree by Hilton
, Teatr Wielki, Teatr Muzyczny, Zatoka Sportu Fiolet to międzynarodowy symbol chorób zapalnych jelit, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz inne nieswoiste choroby jelit.

O godz. 21.15 przed budynkiem UMŁ pacjenci i ich bliscy puszczą do nieba sto fioletowych balonów – symboliczne 100 historii życia z chorobą. Ta akcja to symboliczny sposób zwrócenia uwagi na problemy, z którymi każdego dnia muszą się zmagać chorzy. Solidarność z chorymi i chęć zwiększania świadomości na temat choroby okażą także znane i lubiane osoby, m.in. Agnieszka Sienkiewicz, Dorota Gardias, Rafał Pacześ, a także Najprościej Mówiąc, którzy 19 maja wezmą udział w instagramowej akcji #ZobaczZapaleńca.

Cechą charakterystyczną NZJ jest to, że – choć to bardzo ciężkie, jak dotąd nieuleczalne schorzenie, które w wysokim stopniu utrudnia normalne funkcjonowanie –  jest właściwie niewidoczne, dlatego o NZJ mówi się „ukryta niepełnosprawność”. Większość ludzi nie ma pojęcia, że w ich otoczeniu jest wiele osób zmagających się nie tylko z fizycznymi ograniczeniami, jakie niesie NZJ, ale i z całą gamą problemów natury psychicznej, związanych z chorobą: silny stres, problemy z samoakceptacją, depresja – wyjaśnia Monika Leder – Jankowska , Wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”.

Na świecie na NZJ cierpi 5 milionów ludzi. W Polsce jest ok. 50 tys. chorych, z  których co czwarty
to dziecko. Ponad 70% chorych to ludzie przed 35 okiem życia. Objawy towarzyszące chorobie często utrudniając pracę zawodową, wchodzenie w związki, funkcjonowanie w grupie rówieśniczej. Do najczęstszych objawów należą m.in: ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego prowadzące do anemii, niedożywienia i wyniszczenia organizmu oraz wielokrotnych operacji zakończonych wyłonieniem stomii.

Wykłady i konsultacje dla pacjentów

19 maja, w ramach obchodów Światowego Dnia NZJ, w godz. 9.00-11.00 w Hotelu Ibis przy ul. Piłsudskiego 11 odbędą się zorganizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” wykłady z cyklu #KupaWiedzy, dotyczące m.in. nowych możliwości terapeutycznych i uprawnień osób z niepełnosprawnością.

W godz.11.30 – 14.00 w Centrum Medycznym Szpitala Św. Rodziny przy ul. Wigury 19,  będzie można również skorzystać z bezpłatnych konsultacji z gastroenterologami, gastroenterologiem dziecięcym, dietetykiem, pielęgniarką stomijną, psychologiem i Rzecznikiem Osób Niepełnosprawnych. Chęć udziału w konsultacjach należy zgłosić mailowo na adres: kontakt@zapalency.org

Więcej informacji na http://zapalency.org/aktualnosci/zobaczzapalenca/

***

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALENCY”, powstało w 2014 roku. Głównym celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów i lekarzy specjalizujących się w leczeniu NChZJ. Od samego początku celem Stowarzyszenia było stworzenie nowej jakości w sposobie myślenia o chorobach NChZJ, a także mówienia o nich w przestrzeni publicznej. Członkowie stowarzyszenia chcą przełamywać tabu związane z podejściem do chorób NChZJ w Polsce. Uważają, że głos pacjenta – ich głos w procesie leczenia jest bardzo ważny i podejmują różne działania, żeby był bardziej słyszalny. – Zależy nam, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i często krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się świadomiej, żeby móc chorować godnie. Co oznacza lepszy dostęp do lekarzy specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych metod leczenia oraz wzrost wiedzy na temat NChZJ. – mówi Ewa Soboń – Kosacz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Misja Stowarzyszenia realizowana jest m.in. przez organizację: spotkań edukacyjnych dla pacjentów i środowiska medycznego, spotkań aktywizujących pacjentów, włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób NZJ (IBD DAY) na poziomie lokalnym, poprzez organizację wydarzenia dla pacjentów i ich bliskich a także środowiska medycznego. Pacjenci ze Stowarzyszenia biorą też udział w wydarzeniach medycznych, podczas których prezentują swoją historię choroby lub wypowiadają się nt. choroby i metod leczenia z perspektywy pacjenta. O swoich doświadczeniach dot. życia z chorobą opowiadają również w mediach, zwiększając tym samym świadomość istnienia tych chorób w społeczeństwie. Tworzą grupę wsparcia dla Pacjentów  z NChZJ. Naprawdę wierzą, że w kupie jest siła i że razem można zrobić więcej.