Wyniki badania #kupapytań w Centrum Prasowym PAP

#kupapytań dopiero się zaczyna – pacjenci, lekarze i eksperci rynku medycznego oraz farmaceutycznego rozmawiali o tym, jak wygląda dziś, a jak wyglądać powinna dostępność i edukacja na temat terapii biologicznej w Nieswoistych Chorobach Zapalnych Jelit.

W dniu 3.10.2018 w Centrum Prasowym PAP odbyła się debata ekspercka „Leczenie biologiczne w NZJ: jak podnieść poziom wiedzy wśród pacjentów i środowiska medycznego oraz zwiększyć dostępność terapii biologicznych w Polsce.”. Organizatorem debaty było Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”. W debacie wzięli udział:

 Przedstawiciele organizacji pacjenckich Marek Lichota – Stowarzyszenie „Apetyt na Życie” Ewa Soboń-Kosacz oraz Monika Leder –Jankowska – Stowarzyszenie „Zapaleńcy”, Przedstawiciele środowiska medycznego: Dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz Dr n. med. Maria Wiśniewska-Jarosińska Prof. dr hab. n. med. Jakub Fichna  oraz Eksperci rynku medycznego i farmaceutycznego Wojciech Giza – Open Pharma House Stefan Bogusławski – PEX Pharma Sequence

 Puntem wyjścia do dyskusji była prezentacja wyników realizowanego przez Stowarzyszenie badania pacjenckiego #kupapytań nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NZJ w zakresie terapii biologicznej. W debacie wzięli udział przedstawiciele organizacji pacjenckich: „Łódzcy Zapaleńcy”i „Apetyt na Życie”, przedstawiciele środowiska medycznego, a także eksperci rynku medycznego i farmaceutycznego. Dyskutowano między innymi o dostępności terapii biologicznych w Polsce, poziomie wiedzy pacjentów i środowiska medycznego w zakresie nowoczesnych metod leczenia oraz wyzwaniach edukacyjnych, z których najważniejszym jest zapewnienie pacjentom z NZJ pełnego dostępu do informacji zarówno o istocie choroby, jak i dostępnych metodach leczenia biologicznego.

Komu brakuje wiedzy?

Według pacjentów, w chorobie przewlekłej bardzo ważne jest poczucie bezpieczeństwa, które daje im m.in.  wiedza dotycząca nie tylko istoty choroby, ale również możliwości leczenia. – Pacjenci szukają informacji o leczeniu biologicznym w internecie i dostają je od innych pacjentów. Jednak ile ludzi, tyle przypadków przebiegu choroby. Te opinie są bardzo subiektywne, dlatego też najbardziej rzetelną informacją jest ta, którą przekazuje pacjentowi lekarz – tłumaczy Monika Leder – Jankowska ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Zdaniem lekarzy w przypadku leczenia biologicznego, informowanie pacjenta o rodzaju terapii, jej właściwościach, czy działaniach niepożądanych powinno być standardem. Z reguły tak jest, ale w związku z ograniczonymi zasobami, a w wielu ośrodkach również z brakiem wykwalifikowanej kadry medycznej, lekarze nie zawsze są w stanie sprostać oczekiwaniom pacjentów. Potrzebna jest więc nowoczesna edukacja podyplomowa, skierowana do lekarzy, którzy już uzyskali dyplom gastroenterologa, od wielu lat prowadzą praktykę, ale może niekoniecznie aktualizują swoją wiedzę.

Co zrobić, żeby zwiększyć poziom wiedzy wśród pacjentów? Według nich dobrym rozwiązaniem jest kampania edukacyjna, w ramach której opracowana zostałaby broszura informacyjna z najważniejszymi informacjami o dostępnych terapiach biologicznych, mechanizmach ich działania itp.. W ten sposób łatwiej byłoby im funkcjonować z chorobą i wchodzić w proces leczenia.

Dostępna bardziej, niż kiedyś, ale wciąż niewystarczająco

Bardzo ważnym obszarem w dyskusji był dostęp do terapii biologicznych w Polsce. Wyniki badania potwierdziły, że jest on wciąż bardzo ograniczony . Na pytanie, jak pacjenci oceniają dostępność do terapii biologicznej w skali o 1 do 7 (1 –ocena bardzo dobra, 7- ocena bardzo zła), średnia ocena to 2, 2.  Czy faktycznie jest tak źle? Mimo, że na przełomie lat sytuacja uległa znacznej poprawie możliwości leczenia dostępnymi na świecie terapiami biologicznymi, w naszym kraju wciąż odbiega od europejskich standardów. W Polsce zarejestrowanych jest pięć leków biologicznych, a tylko trzy z nich są lekami refundowanymi, w tym jeden wyłącznie we wskazaniu dla wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. W kolejce do otrzymania refundacji czekają natomiast kolejne leki, które mają wysoką skuteczność i poziom bezpieczeństwa, co potwierdzają badania. Nie można zatem mówić, że leczenie biologiczne w Polsce jest już na właściwym poziomie – wciąż jest dużo do zrobienia, co podkreślali lekarze biorący udział w dyskusji.

Kiedy zaczynaliśmy leczenie biologiczne w Polsce, dziesięć lat po tym jak te leki zostały zarejestrowane i refundowane w Europie, to refundacja w chorobie Crohna trwała zaledwie rok, a we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego refundowano tylko trzy dawki infliksymabu. Teraz jesteśmy już trochę dalej. Mamy możliwość leczenia biologicznego już przez dwa lata jednym z preparatów TNF-alfa, drugi dopiero rok ale liczymy, że i to się zmieni. Mamy też dwa leki biologiczne o różnych mechanizmach działania refundowane we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Ciągle pojawiają się nowe leki, na których refundację czekamy. Wciąż jednak jest dużo do zrobienia. Staramy się o dalsze zmiany na korzyść pacjentów. Jeśli chodzi o chorobę crohna oraz o możliwość kontynuowania leczenia u pacjentów, którzy już wcześniej zareagowali nawrotem choroby na planowe przerwanie leczenia. Walczymy również o to, żeby złagodzić kryteria włączenia do programu, ponieważ we wszystkich badaniach klinicznych z lekami biologicznymi takim progiem, w którym modyfikuje się leczenie jest już umiarkowany rzut choroby o umiarkowanej aktywności. Tymczasem w NZJ trzeba czekać na te nieszczęsne 300 pkt. Staramy się też o wydłużenie leczenia lekami, które są refundowane przez rok – mówi dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej w zespole pod kierownictwem Prof. dr hab. n. med. Jarosława Reguły w Centrum Onkologii im. Marii Curie Skłodowskiej w Warszawie. Problemy z dostępem do terapii biologicznej wiążą się również z utrudnionym dostępem do ośrodków specjalizujących się w leczeniu NZJ, zbyt małą liczbą specjalistów i zbyt długim czasem oczekiwania na konsultację w ośrodku referencyjnym. Długi jest również okres oczekiwania na refundację nowych leków/nowych wskazań, ponieważ od czasu złożenia wniosku przez firmę  trwa to przynajmniej rok – ten proces koordynuje Ministerstwo Zdrowia i AOTMiT (Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji).

Pierwsze schody: diagnoza

Zdaniem pacjentów i klinicystów zbyt długa jest też droga do postawienia właściwiej diagnozy i – co za tym idzie – włączenia leczenia biologicznego. – Wyniki badania wykazały też, że średni czas u ankietowanych pacjentów, który minął od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy wynosi
5 lat. On jest zróżnicowany, bo w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, gdzie występuje krwista biegunka i większość lekarzy szybciej myśli, że może mieć do czynienia w WZJG. W chorobie Leśniowskiego – Crohna te objawy są bardziej zróżnicowane: czasami bóle brzucha, czasami tylko ubytek masy ciała, czy niedokrwistość, stąd też niekiedy te drogi do rozpoznania są bardzo długie. Mam pacjenta, u którego czas diagnozy to 25 lat. Objawy pojawiły się, kiedy był w wieku gimnazjalnym, a diagnozę postawiono w 40 roku życia. I po leczeniu biologicznym, rocznym, ten pacjent wszedł w pełną remisję choroby, mając wcześniej niesłychanie wiele jej pozajelitowych manifestacji
– tłumaczy dr hab. n. med. Maria Wiśniewska – Jarosińska z Kliniki Gastroenterologii w zespole pod kierownictwem Prof. dr hab. n. med. Anity Gąsiorowskiej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. WAM w Łodzi

Marek Lichota ze Stowarzyszenia „Apetyt na życie” podkreślił natomiast, że w przypadku choroby nieuleczalnej dostępność do nowoczesnych terapii jest wyjątkowo ważna. Nasze choroby są nieuleczalne i dlatego tak zabiegamy o najskuteczniejsze formy terapii. Gdybyśmy zmagali się z nimi przez rok lub przez dwa, pewnie ta perspektywa byłaby inna. Kiedy choroba towarzyszy nam 20, 30, 40 lat, to zdecydowanie zmienia to naszą perspektywę. Niestety wpływ tej choroby na nasze życie: spędzania kilka godzin w toalecie, tygodniowe pobyty w szpitalu, często brak możliwości zaplanowania życia rodzinnego i zawodowego sprawia, że tak bardzo zabiegamy o to, żeby rzeczywiście można było stosować takie narzędzia, czy takie terapie, które pozwolą nam funkcjonować możliwie najnormalniej.

Ekonomiczny wymiar choroby

Refundacja leków biologicznych w znacznym stopniu mogłaby też rozwiązać problem ekonomicznych i pozaekonomicznych kosztów związanych z chorobą. Osiągnięcie remisji oznacza dla chorych powrót do aktywności zawodowej. Z raportu badania wynika, że ponad połowa badanych (58%), którzy są aktywni zawodowo, potwierdza swoją nieobecność w pracy z powodu choroby jelit w okresie ostatnich 6 miesięcy. Badani chorzy opuścili średnio 16 dni roboczych w ciągu tego okresu w związku z chorobą jelit lub jej powikłaniami (średnia uwzględnia też pacjentów, którzy nie przebywali w tym okresie na zwolnieniu – 0 opuszczonych dni). Aż 73 % wskazuje chorobę jelit jako główny lub jeden z powodów zmniejszenia wymiaru czasu pracy, a 80% jako główną lub jedyną przyczynę przejścia na rentę (raport z badania #kupapytań, Łódzcy Zapaleńcy).

Pełny raport badania pacjenckiego do pobrania tutaj: http://zapalency.org/wp-content/uploads/2018/10/Zapalency_Prezentacja-wynikow-badania-KUPAPYTAN.pdf

 

0 komentarze

Zostaw komentarz

Chcesz dołączyć do dyskusji?
Zostaw swój komentarz.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *