19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (World IBD Day). Z tej okazji wiele charakterystycznych miejsc na całym świecie rozbłyśnie na fioletowo.

Fiolet to międzynarodowy symbol chorób zapalnych jelit, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna, Wrzodziejace Zapalenie Jelita Grubego oraz inne zapalne choroby jelit.
IBD Day obchodzony  jest w kilku miastach w Polsce, m.in. w Warszawie, Krakowie, Rzeszowie a także w Łodzi.

Ta akcja to symboliczny sposób zwrócenia uwagi na problemy, z którymi każdego dnia muszą się zmagać chorzy na nieswoiste zapalenia jelita – przewlekłe, krępujące i jak dotąd nieuleczalne choroby. Przede wszystkim jednak tego dnia rozmawiamy o chorobie: skali zapadalności na NZJ, nowoczesnych metodach leczenia a także uwrażliwiamy społeczeństwo na problemy z jakimi borykają się osoby chore.

Na świecie na nieswoiste zapalenia jelita cierpi 5 milionów ludzi. W Polsce żyje ok. 50 tys. chorych, z których co czwarty to dziecko. W większości są to ludzie młodzi, ponad 70% chorych to osoby przed 35 r.ż., które właśnie w to życie wchodzą: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim. Niestety choroba i towarzyszące jej objawy m.in: ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego, które prowadzą do anemii, niedożywienia, wyniszczenia organizmu i wielokrotnych operacji, w wielu przypadkach zakończonych wyłonieniem stomii, wykluczają ich z różnych dziedzin życia.

Jednym z elementów obchodów IBD Day jest akcja #zobaczZapaleńca.

NASZE CHOROBY SĄ WSTYDLIWE, CIĘŻKIE W PRZEBIEGU A GŁOS Z TOALETY JEST SŁABO SŁYSZALNY. SĄ ONE WCIĄŻ TROCHĘ TEMATEM TABU, KTÓRE MY CHCEMY PRZEŁAMYWAĆ.

Naprawdę trudno jest normalnie funkcjonować, spędzając 1/3 dnia w toalecie. Poza tym ból, osłabienie, anemia i szereg innych objawów prowadzą nie tylko do fizycznych ograniczeń. Na skutek choroby,  często pojawiają  się problemy z samoakceptacją, stany lękowe, a nawet depresja. Wielu z nas musiało zrezygnować z pracy, z życia towarzyskiego, a także ze swoich pasji. Dlaczego? Nie tylko ze względu na swój stan zdrowia, ale również przez obawy związane z reakcją otoczenia na objawy związane z naszymi schorzeniami. Osoby, które w swoim chorowaniu mają wsparcie ze strony otoczenia mogą żyć w miarę normalnie.

Zwiększenie świadomości na temat NZJ w społeczeństwie ułatwiłoby osobom chorym funkcjonowanie i oswojenie się z chorobą. Stąd między innymi nasz pomysł akcji na Instagramie #zobaczZapaleńca. Ważne jest, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się bardziej świadomie, żeby móc chorować godnie, w czym naprawdę może pomóc zrozumienie ze strony społeczeństwa.

Dziękujemy jak stąd do nieba!

Zapaleńcy

Włącz się w akcję!

Zrób zdjęcie (na wakacjach, w domu, w pracy, gdzie tylko chcesz) z hasłem #zobaczZapaleńca i udostępnij je na Instagramie i/lub Facebooku (ustawienie publiczne zdjęcia) dodaj hasztagi #zobaczZapaleńca oraz #wkupiesiła oraz link http://zapalency.org/aktualnosci/zobaczzapalenca/ pod, którym znajdują się najważniejsze inormacje o naszych chorobach oraz kilka słów od nas. Fioletową kartkę możesz wydrukować, jeśli nie masz takiej możliwości wystarczy kartka, długopis i chęci!

W ten sposób chcemy cały czas zwiększać świadomość o życiu z NZJ w społeczeństwie oraz tłumaczyć  nasze ograniczenia (często niewidoczne gołym okiem), z którymi łatwiej będzie nam  funkcjonować, dzięki zrozumieniu ze strony otoczenia, w którym żyjemy. Choroba jest krępująca, ale choroby nie można się wstydzić.

Jest nam również bardzo miło, że w akcję włączają się osoby zdrowe, również te znane, okazując w ten sposób solidarność z nami, ale nie tylko. Zwiększają również wiedzę na temat NZJ, co może pomóc ludziom zdrowym zrozumieć istotę schorzeń zapaleńców.

Karty z hasztagami do pobrania:

zobaczzapalenca_biala karta

zobaczzapalenca_fioletowa karta

Udział w akcji wzięły także znane i lubiane osoby m.in. Agnieszka Sienkiewicz, Aleksandra Dec, Daria Kabała-Malarz, Aleksandra Klejc (Miss Lapin),  Paweł Małaszyński, Rafał Pacześ oraz twórcy kanału Najprościej Mówiąc.