Paulina w „Księgozbiorze” Żywej Biblioteki

Żywa Biblioteka to międzynarodowy ruch na rzecz praw człowieka i różnorodnego społeczeństwa, który stosuje prostą metodę spotkania i rozmowy do przeciwstawiania się uprzedzeniom i dyskryminacji. Żywa Biblioteka posługuje się językiem i mechanizmami biblioteki, by umożliwić pełne szacunku rozmowy, które mogą pozytywnie wpłynąć na postawy i zachowania ludzi w stosunku do tych osób w naszych społecznościach, które są zagrożone wykluczeniem i marginalizacją ze względu na pochodzenie, kolor skóry, przekonania, orientację seksualną, zawód, religię, czy chorobę.

Paulina Wesołek ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy” wzięła udział w tym wydarzeniu, organizowanym przez grupę Amnesty w XXI Liceum w Łodzi. W „księgozbiorze” wystąpiła pod tytułem: osoba z NZJ, żyjąca ze stomią. Podczas 30 minutowego spotkania opowiedziała swoją historię życia z chorobą i wyłonioną stomią, odpowiadała na wszystkie pytania „wypożyczających”, a poprzez eksperyment pomogła im również poczuć jak to jest mieć stomię.

Młodzież, z którą spotkała się Paulina z zainteresowaniem wysłuchała jej historii. Uczestnicy spotkania skupili się przede wszystkim na stomii.  Większość z nich, nie wiedziała czym jest stomia, nigdy wcześniej nie zetknęli się nawet z pojęciem, nie wiedzieli jak można z nią żyć. Paulina odpowiedziała na wszystkie pytania a uczestnicy spotkania mieli ich naprawdę dużo. Pytali m.in.: czy od osoby ze stomią wydziela się nieprzyjemny zapach, czy Paulina może biegać, pracować, jak korzysta z życia, czy potrzebowała pomocy psychologa. Bardzo dużym zainteresowaniem cieszył się przyniesiony przez nią sprzęt stomijny. W każdej grupie znalazła się też odważna osoba, która z pomocą swoich kolegów i zgodnie ze wskazówkami Pauliny, zakładała worek stomijny, tak jak ona robi to codziennie. Aby jeszcze bardziej zrozumieć i poczuć posiadanie stomii, po założeniu worka wlewano do niego wodę. Wszystkie osoby, które brały udział w doświadczeniu powiedziały, że zdecydowanie gorzej wyobrażały sobie uczucie posiadania worka na brzuchu.

Dla tych młodych ludzi to spotkanie było niepowtarzalną okazją do zmierzenia się z tym co nieznane, niezrozumiałe, być może z własnymi uprzedzeniami. Atmosfera wydarzenia sprzyjała uważnej rozmowie z drugim człowiekiem, którego nigdy wcześniej nie spotkali w swoim otoczeniu, ale którego mogą spotkać na swojej drodze w przyszłości. Spotkanie z Pauliną uświadomiło im, że istnieją ludzie z takim schorzeniem i taką jego konsekwencją a akceptacja i wsparcie ze strony otoczenia ułatwi tym ludziom życie z chorobą.

Dla Pauliny oraz Zapaleńców to kolejny krok w przełamywaniu tabu, zmianie myślenia o naszych chorobach w przestrzeni publicznej i uświadamianiu ludzi zdrowych, co może pomóc zrozumieć im naszą „inność”.

#zobaczZapaleńca to hasło, za którym idzie działanie. Paulina, dziękujemy. Mission completed.

Odpowiedź MZ – innowacyjne terapie w chorobie Leśniowskiego-Crohna

Dołączyliśmy do starań  środowiska lekarskiego i innych organizacji pacjentów, które mają na celu wdrożenie innowacyjnych terapii w ramach leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna (ICD-10 K50). Zachęcamy do zapoznania się z pełną treścią odpowiedzi otrzymanej od Ministerstwa Zdrowia na pismo Stowarzyszenia.

Pismo „Łódzkich Zapaleńców” do Ministerstwa Zdrowia: refundacja Stelary (ustekinumabum)

W związku z postępem prac nad refundacją produktu leczniczego pod nazwą Stelara (ustekinumabum), w ramach programu lekowego: „Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna (chLC)  (ICD-10 K50), Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy” skierowało pismo do Ministra Zdrowia Macieja Miłkowskiego, z prośbą o informacje dot. aktualnego statusu sprawy.

Nowy Rok, nowe plany, nowy Zarząd

19.01.2019 roku odbyło się walne zebranie Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy” mające na celu podsumowanie działań w 2018 roku i omówienie planu aktywności w roku bieżącym. Na walnym zebraniu wybrano również nowy zarząd na czele, którego stanęła ponownie Dr n. med. Maria Wiśniewska – Jarosińska.

Wiceprezesem Stowarzyszenia została Justyna Dziomdziora. Do zarządu Stowarzyszenia dołączyła również Sara Pycia ze Śląska, która objęła funkcję Sekretarza. Skarbnikiem została ponownie Paulina Wesołek a Członkiem Zarządu Marta Dziedziela. Zmienił się również skład Komisji Rewizyjnej, której Przewodniczącym został Piotr Baranowski a Członkami: Dawid Świerczyński i Piotr Czerner – przedstawiciel Śląska. Ogromne podziękowania należą się wieloletniej Wiceprezes Zarządu Monice Leder-Jankowskiej oraz Ewie Soboń – Kosacz i Krzysztofowi Głębockiemu, za ich pracę, zaangażowanie i serce jakie włożyli w działalność Stowarzyszenia.

Obecni na walnym zebraniu członkowie Stowarzyszenia zatwierdzili sprawozdania – merytoryczne i finansowe z działalności za rok 2018 i udzielili ustępującemu zarządowi absolutorium. Prowadząca spotkanie Monika Jankowska – Leder omówiła działalność Stowarzyszenia w 2018 roku. Zaplanowane zostały również kolejne spotkania edukacyjne z cyklu #KupaWiedzy oraz ich tematyka. Dyskutowano także na temat wprowadzenia opłaty członkowskiej i związanych z nią korzyściach dla członków Stowarzyszenia oraz o tym, jak zachęcić pacjentów z NZJ do włączenia się w inicjatywy Stowarzyszenia.  – Mamy nadzieje, że powzięte plany uda nam się zrealizować w tym roku i dalej rozwijać pracę i działalność Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy” – Justyna Dziomdziora.

Zarząd Stowarzyszenia

Maria Wiśniewska-Jarosińska –  Prezes Zarządu

Justyna Dziomdziora – Wiceprezes Zarządu

Sara Pycia – Sekretarz

Paulina Wesołek – Skarbnik

Marta Dziedziela – Członek Zarządu

Komisja Rewizyjna

Piotr Baranowski – Przewodniczący Komisji

Piotr Czerner – Członek Komisji

Dawid Świerczyński – Członek Komisji

Wyniki badania #kupapytań w Centrum Prasowym PAP

#kupapytań dopiero się zaczyna – pacjenci, lekarze i eksperci rynku medycznego oraz farmaceutycznego rozmawiali o tym, jak wygląda dziś, a jak wyglądać powinna dostępność i edukacja na temat terapii biologicznej w Nieswoistych Chorobach Zapalnych Jelit.

W dniu 3.10.2018 w Centrum Prasowym PAP odbyła się debata ekspercka „Leczenie biologiczne w NZJ: jak podnieść poziom wiedzy wśród pacjentów i środowiska medycznego oraz zwiększyć dostępność terapii biologicznych w Polsce.”. Organizatorem debaty było Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”. W debacie wzięli udział:

 Przedstawiciele organizacji pacjenckich Marek Lichota – Stowarzyszenie „Apetyt na Życie” Ewa Soboń-Kosacz oraz Monika Leder –Jankowska – Stowarzyszenie „Zapaleńcy”, Przedstawiciele środowiska medycznego: Dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz Dr n. med. Maria Wiśniewska-Jarosińska Prof. dr hab. n. med. Jakub Fichna  oraz Eksperci rynku medycznego i farmaceutycznego Wojciech Giza – Open Pharma House Stefan Bogusławski – PEX Pharma Sequence

 Puntem wyjścia do dyskusji była prezentacja wyników realizowanego przez Stowarzyszenie badania pacjenckiego #kupapytań nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NZJ w zakresie terapii biologicznej. W debacie wzięli udział przedstawiciele organizacji pacjenckich: „Łódzcy Zapaleńcy”i „Apetyt na Życie”, przedstawiciele środowiska medycznego, a także eksperci rynku medycznego i farmaceutycznego. Dyskutowano między innymi o dostępności terapii biologicznych w Polsce, poziomie wiedzy pacjentów i środowiska medycznego w zakresie nowoczesnych metod leczenia oraz wyzwaniach edukacyjnych, z których najważniejszym jest zapewnienie pacjentom z NZJ pełnego dostępu do informacji zarówno o istocie choroby, jak i dostępnych metodach leczenia biologicznego.

Komu brakuje wiedzy?

Według pacjentów, w chorobie przewlekłej bardzo ważne jest poczucie bezpieczeństwa, które daje im m.in.  wiedza dotycząca nie tylko istoty choroby, ale również możliwości leczenia. – Pacjenci szukają informacji o leczeniu biologicznym w internecie i dostają je od innych pacjentów. Jednak ile ludzi, tyle przypadków przebiegu choroby. Te opinie są bardzo subiektywne, dlatego też najbardziej rzetelną informacją jest ta, którą przekazuje pacjentowi lekarz – tłumaczy Monika Leder – Jankowska ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Zdaniem lekarzy w przypadku leczenia biologicznego, informowanie pacjenta o rodzaju terapii, jej właściwościach, czy działaniach niepożądanych powinno być standardem. Z reguły tak jest, ale w związku z ograniczonymi zasobami, a w wielu ośrodkach również z brakiem wykwalifikowanej kadry medycznej, lekarze nie zawsze są w stanie sprostać oczekiwaniom pacjentów. Potrzebna jest więc nowoczesna edukacja podyplomowa, skierowana do lekarzy, którzy już uzyskali dyplom gastroenterologa, od wielu lat prowadzą praktykę, ale może niekoniecznie aktualizują swoją wiedzę.

Co zrobić, żeby zwiększyć poziom wiedzy wśród pacjentów? Według nich dobrym rozwiązaniem jest kampania edukacyjna, w ramach której opracowana zostałaby broszura informacyjna z najważniejszymi informacjami o dostępnych terapiach biologicznych, mechanizmach ich działania itp.. W ten sposób łatwiej byłoby im funkcjonować z chorobą i wchodzić w proces leczenia.

Dostępna bardziej, niż kiedyś, ale wciąż niewystarczająco

Bardzo ważnym obszarem w dyskusji był dostęp do terapii biologicznych w Polsce. Wyniki badania potwierdziły, że jest on wciąż bardzo ograniczony . Na pytanie, jak pacjenci oceniają dostępność do terapii biologicznej w skali o 1 do 7 (1 –ocena bardzo dobra, 7- ocena bardzo zła), średnia ocena to 2, 2.  Czy faktycznie jest tak źle? Mimo, że na przełomie lat sytuacja uległa znacznej poprawie możliwości leczenia dostępnymi na świecie terapiami biologicznymi, w naszym kraju wciąż odbiega od europejskich standardów. W Polsce zarejestrowanych jest pięć leków biologicznych, a tylko trzy z nich są lekami refundowanymi, w tym jeden wyłącznie we wskazaniu dla wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. W kolejce do otrzymania refundacji czekają natomiast kolejne leki, które mają wysoką skuteczność i poziom bezpieczeństwa, co potwierdzają badania. Nie można zatem mówić, że leczenie biologiczne w Polsce jest już na właściwym poziomie – wciąż jest dużo do zrobienia, co podkreślali lekarze biorący udział w dyskusji.

Kiedy zaczynaliśmy leczenie biologiczne w Polsce, dziesięć lat po tym jak te leki zostały zarejestrowane i refundowane w Europie, to refundacja w chorobie Crohna trwała zaledwie rok, a we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego refundowano tylko trzy dawki infliksymabu. Teraz jesteśmy już trochę dalej. Mamy możliwość leczenia biologicznego już przez dwa lata jednym z preparatów TNF-alfa, drugi dopiero rok ale liczymy, że i to się zmieni. Mamy też dwa leki biologiczne o różnych mechanizmach działania refundowane we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Ciągle pojawiają się nowe leki, na których refundację czekamy. Wciąż jednak jest dużo do zrobienia. Staramy się o dalsze zmiany na korzyść pacjentów. Jeśli chodzi o chorobę crohna oraz o możliwość kontynuowania leczenia u pacjentów, którzy już wcześniej zareagowali nawrotem choroby na planowe przerwanie leczenia. Walczymy również o to, żeby złagodzić kryteria włączenia do programu, ponieważ we wszystkich badaniach klinicznych z lekami biologicznymi takim progiem, w którym modyfikuje się leczenie jest już umiarkowany rzut choroby o umiarkowanej aktywności. Tymczasem w NZJ trzeba czekać na te nieszczęsne 300 pkt. Staramy się też o wydłużenie leczenia lekami, które są refundowane przez rok – mówi dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej w zespole pod kierownictwem Prof. dr hab. n. med. Jarosława Reguły w Centrum Onkologii im. Marii Curie Skłodowskiej w Warszawie. Problemy z dostępem do terapii biologicznej wiążą się również z utrudnionym dostępem do ośrodków specjalizujących się w leczeniu NZJ, zbyt małą liczbą specjalistów i zbyt długim czasem oczekiwania na konsultację w ośrodku referencyjnym. Długi jest również okres oczekiwania na refundację nowych leków/nowych wskazań, ponieważ od czasu złożenia wniosku przez firmę  trwa to przynajmniej rok – ten proces koordynuje Ministerstwo Zdrowia i AOTMiT (Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji).

Pierwsze schody: diagnoza

Zdaniem pacjentów i klinicystów zbyt długa jest też droga do postawienia właściwiej diagnozy i – co za tym idzie – włączenia leczenia biologicznego. – Wyniki badania wykazały też, że średni czas u ankietowanych pacjentów, który minął od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy wynosi
5 lat. On jest zróżnicowany, bo w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, gdzie występuje krwista biegunka i większość lekarzy szybciej myśli, że może mieć do czynienia w WZJG. W chorobie Leśniowskiego – Crohna te objawy są bardziej zróżnicowane: czasami bóle brzucha, czasami tylko ubytek masy ciała, czy niedokrwistość, stąd też niekiedy te drogi do rozpoznania są bardzo długie. Mam pacjenta, u którego czas diagnozy to 25 lat. Objawy pojawiły się, kiedy był w wieku gimnazjalnym, a diagnozę postawiono w 40 roku życia. I po leczeniu biologicznym, rocznym, ten pacjent wszedł w pełną remisję choroby, mając wcześniej niesłychanie wiele jej pozajelitowych manifestacji
– tłumaczy dr hab. n. med. Maria Wiśniewska – Jarosińska z Kliniki Gastroenterologii w zespole pod kierownictwem Prof. dr hab. n. med. Anity Gąsiorowskiej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. WAM w Łodzi

Marek Lichota ze Stowarzyszenia „Apetyt na życie” podkreślił natomiast, że w przypadku choroby nieuleczalnej dostępność do nowoczesnych terapii jest wyjątkowo ważna. Nasze choroby są nieuleczalne i dlatego tak zabiegamy o najskuteczniejsze formy terapii. Gdybyśmy zmagali się z nimi przez rok lub przez dwa, pewnie ta perspektywa byłaby inna. Kiedy choroba towarzyszy nam 20, 30, 40 lat, to zdecydowanie zmienia to naszą perspektywę. Niestety wpływ tej choroby na nasze życie: spędzania kilka godzin w toalecie, tygodniowe pobyty w szpitalu, często brak możliwości zaplanowania życia rodzinnego i zawodowego sprawia, że tak bardzo zabiegamy o to, żeby rzeczywiście można było stosować takie narzędzia, czy takie terapie, które pozwolą nam funkcjonować możliwie najnormalniej.

Ekonomiczny wymiar choroby

Refundacja leków biologicznych w znacznym stopniu mogłaby też rozwiązać problem ekonomicznych i pozaekonomicznych kosztów związanych z chorobą. Osiągnięcie remisji oznacza dla chorych powrót do aktywności zawodowej. Z raportu badania wynika, że ponad połowa badanych (58%), którzy są aktywni zawodowo, potwierdza swoją nieobecność w pracy z powodu choroby jelit w okresie ostatnich 6 miesięcy. Badani chorzy opuścili średnio 16 dni roboczych w ciągu tego okresu w związku z chorobą jelit lub jej powikłaniami (średnia uwzględnia też pacjentów, którzy nie przebywali w tym okresie na zwolnieniu – 0 opuszczonych dni). Aż 73 % wskazuje chorobę jelit jako główny lub jeden z powodów zmniejszenia wymiaru czasu pracy, a 80% jako główną lub jedyną przyczynę przejścia na rentę (raport z badania #kupapytań, Łódzcy Zapaleńcy).

 

Wedolizumab refundowany dla pacjentów z WZJG


Ministerstwo Zdrowia objęło refundacją lek biologiczny ENTYVIO (wedolizumab) w ramach programu lekowego w leczeniu Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego.

Nowy lek znalazł się w obwieszczeniu Ministra Zdrowia z 26 kwietnia br. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 maja 2018 r.

Zobacz załącznik do obwieszczenia dotyczący leczenia pacjentów z WZJG

 

„Łódzcy Zapaleńcy” z nowym zarządem

24.02.2018 członkowie Stowarzyszenia spotkali się na walnym zebraniu, podczas którego wybrano nowy zarząd. Na jego czele ponownie stanęła prezes Dr n. med. Maria Wiśniewska – Jarosińska. Wiceprezesem Stowarzyszenia kolejny raz została wybrana Monika Leder – Jankowska.

Do zarządu Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy” weszły nowe osoby: Justyna Dziomdziora – sekretarz , Paulina Wesołek – skarbnik, Marta Dziedziela – członek zarządu. Zmiany dotyczą też komisji rewizyjnej, której członkami zostali: Ewa Soboń – Kosacz i Krzysztof Głębocki pełniący dotychczas w zarządzie funkcję skarbnika. Obecni na walnym zebraniu członkowie Stowarzyszenia zatwierdzili sprawozdania – merytoryczne i finansowe z działalności za rok 2017 i udzielili ustępującemu zarządowi absolutorium.

Monika Jankowska – Leder omówiła działalność Stowarzyszenia w 2017 roku i przedstawiła status bieżących projektów. Członkowie Stowarzyszenia skupili się w pierwszej kolejności na realizowanym projekcie badania pacjenckiego #KUPAPYTAŃ, które to jest obecnie największym przedsięwzięciem (skala ogólnopolska) Stowarzyszenia. Zaplanowane zostały również kolejne spotkania edukacyjne z cyklu #KUPAWIEDZY oraz ich tematyka. Dyskutowano także na temat wprowadzenia opłaty członkowskiej i związanych z nią korzyściach dla członków Stowarzyszenia oraz jak zachęcić członków organizacji do zaangażowania w prace na jego rzecz.  –  Rok 2018 wymaga od nas pełnej mobilizacji i aktywności. Tym bardziej cieszy fakt, że dołączają do nas nowe osoby. Świeża energia, nowe plany i pomysły – tego było nam trzeba. Spotkanie utwierdziło nas w przekonaniu, że jesteśmy zapaleni do dalszego działania – podsumowała spotkanie Monika Leder –Jankowska.

Łódzcy Zapaleńcy zadają kupę pytań

#KUPAPYTAŃ to pierwsze w Polsce pacjenckie badanie nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii, stworzone
i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit. Ankieta dostępna jest pod adresem https://medankiety.pl/User/LoginOther?inviteCode=ZAPALENCY.

Kiedy choroba nie pozwala żyć

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne, są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych, stanowiące poważny problem społeczny. Na podstawie danych PTG szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit  choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego – Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego. W większości są to ludzie młodzi, ponad 70% chorych to ludzie przed 35 r.ż., którzy właśnie wchodzą w życie: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim.  Niestety choroba i towarzyszące jej objawy m.in:  ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego, które prowadzą do anemii, niedożywienia, wyniszczenia organizmu a także powikłań ze strony różnych narządów, często wykluczają ich z wielu dziedzin życia.

 

Jak na razie nie istnieje żaden sposób wyleczenia, czy profilaktyki tych chorób, dlatego tak ważne jest nielekceważenie objawów, szybkie postawienie odpowiedniej diagnozy i jak najszybsze wprowadzenie leczenia objawowego, odpowiedniego do etapu i stopnia zaawansowania choroby. Dla pacjentów z NChZJ najważniejsze jest wejście w długotrwałą remisję i prowadzenie możliwie normalnego życia. W wielu przypadkach konwencjonalne leczenie nie pomaga i jedyną alternatywą są nowoczesne leki przeciwzapalne z grupy przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. leczenie biologiczne. Mimo starań środowisk zaangażowanych, dostęp do nowoczesnego leczenia chorych na NChZJ jest w Polsce ograniczony i znacznie odbiega od europejskich standardów.

 

Sama świadomość istnienia nowoczesnych terapii wśród pacjentów wydaje się być wysoka.  – Leczenie biologiczne jest jednym z głównych tematów poruszanych przez osoby chore na NChZI w internecie, jak również podczas spotkań edukacyjnych dla pacjentów. Chorzy wymieniają się informacjami, doświadczeniami i objawami związanymi z leczeniem biologicznym. To zrozumiałe, wszyscy szukamy informacji o terapiach, które mogą  pozwolić nam na względnie normalne funkcjonowanie – mówi Monika Leder-Jankowska, wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”, dotknięta chorobą Leśniowskiego – Crohna. Jak jednak wskazuje praktyka, brakuje rzetelnej  wiedzy na temat wspomnianych terapii, zaś doświadczenia osób, w przypadku których nowoczesne leczenie było lub jest stosowane, są niepełne i jako takie nie mogą stanowić obiektywnego źródła informacji dla chorych.

 

Bierzemy sprawy w swoje ręce

Pomysł badania #KUPAPYTAŃ nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń pacjentów z NChZJ,
w zakresie nowoczesnych terapii (terapii biologicznych) narodził się w Stowarzyszeniu jako reakcja na toczącą się w tym temacie dyskusję chorych, z której wynika, że mimo stosunkowo wysokiej świadomości istnienia form nowoczesnego leczenia, zarówno wiedza o jego istocie, jak i jego dostępność w Polsce są wciąż niewystarczające.  Tym bardziej nie dziwią rosnące obawy pacjentów związane zarówno z samą terapią – przebiegiem i skutkami, jak i jej dostępnością – warunkami jej otrzymania czy gwarancją ciągłości leczenia, która w wielu przypadkach stoi pod znakiem zapytania.

Biorąc pod uwagę powyższe, niezwykle istotnym staje się fakt, że pytania w ankiecie zostały opracowane przez pacjentów tworzących Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”, przy pomocy firmy badawczej Open Pharma House i lekarzy gastroenterologów, którzy wsparli projekt swoją wiedzą merytoryczną. Pozwala to wierzyć,  że poprzez badanie uda się zdiagnozować najistotniejsze, najbliższe życia chorych i najżywotniejsze kwestie, przy zachowaniu najwyższego poziomu merytorycznego i metodologicznego.

 

Pytamy, badamy, zmieniamy

Celem badania jest uporządkowanie i doprecyzowanie informacji nt. wiedzy, doświadczeń i oczekiwań pacjentów wobec terapii biologicznej. Finalnym efektem będzie opracowanie odpowiedzi pacjentów w formie raportu, który stanowić będzie następnie merytoryczną podstawę dalszych starań środowisk związanych z NZCHJ o łatwiejszy dostęp chorych do nowoczesnych metod leczenia (terapii biologicznych) w Polsce.

 

 – Słabo słyszalne, bo rozproszone w wielu dyskusjach głosy pacjentów, zbierzemy w jeden silny głos, który, miejmy nadzieję, pomoże również w rozmowach środowisk zaangażowanych z osobami decydującymi o naszym leczeniu, wciąż odbiegającemu od europejskich standardów. Odpowiedzi pacjentów wyznaczą również najważniejsze kierunki działań, odpowiadające naszym wspólnym potrzebom” – mówi Ewa Soboń – Kosacz, członkini Stowarzyszenia „Łódzcy  Zapaleńcy”, chorująca na ch. L-Ch.

 

Raport z badania otrzyma każdy jego uczestnik. Ponad to główne wnioski z badania zostaną zamieszczone na stronie Stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy, w newsletterze Stowarzyszenia, oraz za pomocą nowoczesnych kanałów komunikacji, w tym komunikacji w mediach społecznościowych. Wyniki badania będą również prezentowane na spotkaniach edukacyjnych dla pacjentów oraz na wydarzeniach medycznych: kongresach, konferencjach, itp.

Badanie w formie ankiety internetowej kierowane jest do osób chorujących na: Chorobę
Leśniowskiego – Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego z całej Polski.  Ankieta znajduje się na stronie www.zapalency.org.

Patronat honorowy nad badaniem objęli: Polskie Towarzystwo Gastroenterologiczne. Prezydent Miasta Łodzi, Marszałek Województwa Łódzkiego, Rektor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz Polskie Towarzystwo Medycyny Pracy.

Partnerzy badania: Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”, „Fundacja , Stowarzyszenie Inicjatyw Społecznych oraz  Instytut Medycyny Pracy im. prof. J. Nofera z Łodzi. Partnerzy kreatywni: Reequest, Media4U i Heroes Brand Communication

***

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALENCY”, powstało w 2014 roku. Głównym celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów i lekarzy specjalizujących się w leczeniu NChZJ. Od samego początku celem Stowarzyszenia było stworzenie nowej jakości w sposobie myślenia o chorobach NChZJ, a także mówienia o nich w przestrzeni publicznej. Członkowie stowarzyszenia chcą przełamywać tabu związane
z podejściem do chorób NChZJ w Polsce. Uważają, że głos pacjenta – ich głos w procesie leczenia jest bardzo ważny i podejmują różne działania, żeby był bardziej słyszalny.  – Zależy nam, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i często krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się świadomiej, żeby móc chorować godnie. Co oznacza lepszy dostęp do lekarzy specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych metod leczenia oraz wzrost wiedzy na temat NChZJ. – mówi Ewa Soboń – Kosacz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Misja Stowarzyszenia realizowana jest m.in. przez organizację: spotkań edukacyjnych dla pacjentów i środowiska medycznego,  spotkań aktywizujących pacjentów, włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób NZJ  (IBD DAY) na poziomie lokalnym, poprzez organizację wydarzenia dla pacjentów i ich bliskich a także środowiska medycznego. Pacjenci ze Stowarzyszenia biorą też udział w wydarzeniach medycznych, podczas których prezentują swoją historię choroby lub wypowiadają się nt. choroby i metod leczenia z perspektywy pacjenta. O swoich doświadczeniach dot. życia z chorobą opowiadają również w mediach, zwiększając tym samym świadomość istnienia tych chorób w społeczeństwie. Tworzą grupę wsparcia dla Pacjentów z NChZJ. Naprawdę wierzą, że w kupie jest siła i że razem można zrobić więcej.

Alternatywne metody leczenia NCHZJ

24 czerwca to pierwszy dzień wakacji i okazja do kolejnego spotkania, tym razem na temat „Alternatywnych metod leczenia w NCHZJ”.

czytaj więcej

Stomia… wyrok czy nadzieja?

1 kwietnia odbyło się kolejne spotkanie edukacyjne z cyklu #KupaWiedzy  pod hasłem „Stomia – wyrok, czy nadzieja”. To było bardzo emocjonalne spotkanie, w trakcie którego oswajaliśmy lęk przed tym, co w naszej chorobie wydaje się najgorszym z możliwych rozwiązań.

czytaj więcej