Wedolizumab refundowany dla pacjentów z WZJG


Ministerstwo Zdrowia objęło refundacją lek biologiczny ENTYVIO (wedolizumab) w ramach programu lekowego w leczeniu Wrzodziejącego Zapalenia Jelita Grubego.

Nowy lek znalazł się w obwieszczeniu Ministra Zdrowia z 26 kwietnia br. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 maja 2018 r.

Zobacz załącznik do obwieszczenia dotyczący leczenia pacjentów z WZJG

 

„Łódzcy Zapaleńcy” z nowym zarządem

24.02.2018 członkowie Stowarzyszenia spotkali się na walnym zebraniu, podczas którego wybrano nowy zarząd. Na jego czele ponownie stanęła prezes Dr n. med. Maria Wiśniewska – Jarosińska. Wiceprezesem Stowarzyszenia kolejny raz została wybrana Monika Leder – Jankowska.

Do zarządu Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy” weszły nowe osoby: Justyna Dziomdziora – sekretarz , Paulina Wesołek – skarbnik, Marta Dziedziela – członek zarządu. Zmiany dotyczą też komisji rewizyjnej, której członkami zostali: Ewa Soboń – Kosacz i Krzysztof Głębocki pełniący dotychczas w zarządzie funkcję skarbnika. Obecni na walnym zebraniu członkowie Stowarzyszenia zatwierdzili sprawozdania – merytoryczne i finansowe z działalności za rok 2017 i udzielili ustępującemu zarządowi absolutorium.

Monika Jankowska – Leder omówiła działalność Stowarzyszenia w 2017 roku i przedstawiła status bieżących projektów. Członkowie Stowarzyszenia skupili się w pierwszej kolejności na realizowanym projekcie badania pacjenckiego #KUPAPYTAŃ, które to jest obecnie największym przedsięwzięciem (skala ogólnopolska) Stowarzyszenia. Zaplanowane zostały również kolejne spotkania edukacyjne z cyklu #KUPAWIEDZY oraz ich tematyka. Dyskutowano także na temat wprowadzenia opłaty członkowskiej i związanych z nią korzyściach dla członków Stowarzyszenia oraz jak zachęcić członków organizacji do zaangażowania w prace na jego rzecz.  –  Rok 2018 wymaga od nas pełnej mobilizacji i aktywności. Tym bardziej cieszy fakt, że dołączają do nas nowe osoby. Świeża energia, nowe plany i pomysły – tego było nam trzeba. Spotkanie utwierdziło nas w przekonaniu, że jesteśmy zapaleni do dalszego działania – podsumowała spotkanie Monika Leder –Jankowska.

Łódzcy Zapaleńcy zadają kupę pytań

#KUPAPYTAŃ to pierwsze w Polsce pacjenckie badanie nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii, stworzone
i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit. Ankieta dostępna jest pod adresem https://medankiety.pl/User/LoginOther?inviteCode=ZAPALENCY.

Kiedy choroba nie pozwala żyć

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne, są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych, stanowiące poważny problem społeczny. Na podstawie danych PTG szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit  choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego – Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego. W większości są to ludzie młodzi, ponad 70% chorych to ludzie przed 35 r.ż., którzy właśnie wchodzą w życie: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim.  Niestety choroba i towarzyszące jej objawy m.in:  ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego, które prowadzą do anemii, niedożywienia, wyniszczenia organizmu a także powikłań ze strony różnych narządów, często wykluczają ich z wielu dziedzin życia.

 

Jak na razie nie istnieje żaden sposób wyleczenia, czy profilaktyki tych chorób, dlatego tak ważne jest nielekceważenie objawów, szybkie postawienie odpowiedniej diagnozy i jak najszybsze wprowadzenie leczenia objawowego, odpowiedniego do etapu i stopnia zaawansowania choroby. Dla pacjentów z NChZJ najważniejsze jest wejście w długotrwałą remisję i prowadzenie możliwie normalnego życia. W wielu przypadkach konwencjonalne leczenie nie pomaga i jedyną alternatywą są nowoczesne leki przeciwzapalne z grupy przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. leczenie biologiczne. Mimo starań środowisk zaangażowanych, dostęp do nowoczesnego leczenia chorych na NChZJ jest w Polsce ograniczony i znacznie odbiega od europejskich standardów.

 

Sama świadomość istnienia nowoczesnych terapii wśród pacjentów wydaje się być wysoka.  – Leczenie biologiczne jest jednym z głównych tematów poruszanych przez osoby chore na NChZI w internecie, jak również podczas spotkań edukacyjnych dla pacjentów. Chorzy wymieniają się informacjami, doświadczeniami i objawami związanymi z leczeniem biologicznym. To zrozumiałe, wszyscy szukamy informacji o terapiach, które mogą  pozwolić nam na względnie normalne funkcjonowanie – mówi Monika Leder-Jankowska, wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”, dotknięta chorobą Leśniowskiego – Crohna. Jak jednak wskazuje praktyka, brakuje rzetelnej  wiedzy na temat wspomnianych terapii, zaś doświadczenia osób, w przypadku których nowoczesne leczenie było lub jest stosowane, są niepełne i jako takie nie mogą stanowić obiektywnego źródła informacji dla chorych.

 

Bierzemy sprawy w swoje ręce

Pomysł badania #KUPAPYTAŃ nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń pacjentów z NChZJ,
w zakresie nowoczesnych terapii (terapii biologicznych) narodził się w Stowarzyszeniu jako reakcja na toczącą się w tym temacie dyskusję chorych, z której wynika, że mimo stosunkowo wysokiej świadomości istnienia form nowoczesnego leczenia, zarówno wiedza o jego istocie, jak i jego dostępność w Polsce są wciąż niewystarczające.  Tym bardziej nie dziwią rosnące obawy pacjentów związane zarówno z samą terapią – przebiegiem i skutkami, jak i jej dostępnością – warunkami jej otrzymania czy gwarancją ciągłości leczenia, która w wielu przypadkach stoi pod znakiem zapytania.

Biorąc pod uwagę powyższe, niezwykle istotnym staje się fakt, że pytania w ankiecie zostały opracowane przez pacjentów tworzących Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”, przy pomocy firmy badawczej Open Pharma House i lekarzy gastroenterologów, którzy wsparli projekt swoją wiedzą merytoryczną. Pozwala to wierzyć,  że poprzez badanie uda się zdiagnozować najistotniejsze, najbliższe życia chorych i najżywotniejsze kwestie, przy zachowaniu najwyższego poziomu merytorycznego i metodologicznego.

 

Pytamy, badamy, zmieniamy

Celem badania jest uporządkowanie i doprecyzowanie informacji nt. wiedzy, doświadczeń i oczekiwań pacjentów wobec terapii biologicznej. Finalnym efektem będzie opracowanie odpowiedzi pacjentów w formie raportu, który stanowić będzie następnie merytoryczną podstawę dalszych starań środowisk związanych z NZCHJ o łatwiejszy dostęp chorych do nowoczesnych metod leczenia (terapii biologicznych) w Polsce.

 

 – Słabo słyszalne, bo rozproszone w wielu dyskusjach głosy pacjentów, zbierzemy w jeden silny głos, który, miejmy nadzieję, pomoże również w rozmowach środowisk zaangażowanych z osobami decydującymi o naszym leczeniu, wciąż odbiegającemu od europejskich standardów. Odpowiedzi pacjentów wyznaczą również najważniejsze kierunki działań, odpowiadające naszym wspólnym potrzebom” – mówi Ewa Soboń – Kosacz, członkini Stowarzyszenia „Łódzcy  Zapaleńcy”, chorująca na ch. L-Ch.

 

Raport z badania otrzyma każdy jego uczestnik. Ponad to główne wnioski z badania zostaną zamieszczone na stronie Stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy, w newsletterze Stowarzyszenia, oraz za pomocą nowoczesnych kanałów komunikacji, w tym komunikacji w mediach społecznościowych. Wyniki badania będą również prezentowane na spotkaniach edukacyjnych dla pacjentów oraz na wydarzeniach medycznych: kongresach, konferencjach, itp.

Badanie w formie ankiety internetowej kierowane jest do osób chorujących na: Chorobę
Leśniowskiego – Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego z całej Polski.  Ankieta znajduje się na stronie www.zapalency.org.

Patronat honorowy nad badaniem objęli: Polskie Towarzystwo Gastroenterologiczne. Prezydent Miasta Łodzi, Marszałek Województwa Łódzkiego, Rektor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz Polskie Towarzystwo Medycyny Pracy.

Partnerzy badania: Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”, „Fundacja , Stowarzyszenie Inicjatyw Społecznych oraz  Instytut Medycyny Pracy im. prof. J. Nofera z Łodzi. Partnerzy kreatywni: Reequest, Media4U i Heroes Brand Communication

***

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALENCY”, powstało w 2014 roku. Głównym celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów i lekarzy specjalizujących się w leczeniu NChZJ. Od samego początku celem Stowarzyszenia było stworzenie nowej jakości w sposobie myślenia o chorobach NChZJ, a także mówienia o nich w przestrzeni publicznej. Członkowie stowarzyszenia chcą przełamywać tabu związane
z podejściem do chorób NChZJ w Polsce. Uważają, że głos pacjenta – ich głos w procesie leczenia jest bardzo ważny i podejmują różne działania, żeby był bardziej słyszalny.  – Zależy nam, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i często krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się świadomiej, żeby móc chorować godnie. Co oznacza lepszy dostęp do lekarzy specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych metod leczenia oraz wzrost wiedzy na temat NChZJ. – mówi Ewa Soboń – Kosacz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Misja Stowarzyszenia realizowana jest m.in. przez organizację: spotkań edukacyjnych dla pacjentów i środowiska medycznego,  spotkań aktywizujących pacjentów, włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób NZJ  (IBD DAY) na poziomie lokalnym, poprzez organizację wydarzenia dla pacjentów i ich bliskich a także środowiska medycznego. Pacjenci ze Stowarzyszenia biorą też udział w wydarzeniach medycznych, podczas których prezentują swoją historię choroby lub wypowiadają się nt. choroby i metod leczenia z perspektywy pacjenta. O swoich doświadczeniach dot. życia z chorobą opowiadają również w mediach, zwiększając tym samym świadomość istnienia tych chorób w społeczeństwie. Tworzą grupę wsparcia dla Pacjentów z NChZJ. Naprawdę wierzą, że w kupie jest siła i że razem można zrobić więcej.

Alternatywne metody leczenia NCHZJ

24 czerwca to pierwszy dzień wakacji i okazja do kolejnego spotkania, tym razem na temat „Alternatywnych metod leczenia w NCHZJ”.

czytaj więcej

Stomia… wyrok czy nadzieja?

1 kwietnia odbyło się kolejne spotkanie edukacyjne z cyklu #KupaWiedzy  pod hasłem „Stomia – wyrok, czy nadzieja”. To było bardzo emocjonalne spotkanie, w trakcie którego oswajaliśmy lęk przed tym, co w naszej chorobie wydaje się najgorszym z możliwych rozwiązań.

czytaj więcej

Jak żyć i nie zwariować?

Kolejne spotkanie edukacyjne z cyklu #KupaWiedzy. Było bardzo praktycznie i jak zwykle motywująco . Nasi prelegenci przekazali nam wiele cennych informacji, które mogą ułatwić nam funkcjonowanie z chorobą w życiu zawodowym i w relacjach międzyludzkich.

czytaj więcej

Dieta i apetyt na życie

W mroźnych okolicznościach natury ale w świątecznych już nastrojach, spotkaliśmy się na kolejnym spotkaniu z cyklu „Kupa wiedzy”. Tym razem spotkanie dotyczyło diety
i odżywiania w NChZJ…zarówno w teorii, jak i w praktyce.

czytaj więcej

Wiosenne spotkanie edukacyjne

Wiosna to dla większości „zapaleńców” trudny czas, ale nic tak nie poprawia nastroju jak nasze spotkania z cyklu „Kupa Wiedzy” o czym przekonaliśmy się już nie pierwszy raz.

czytaj więcej