Wyniki badania #kupapytań w Centrum Prasowym PAP

#kupapytań dopiero się zaczyna – pacjenci, lekarze i eksperci rynku medycznego oraz farmaceutycznego rozmawiali o tym, jak wygląda dziś, a jak wyglądać powinna dostępność i edukacja na temat terapii biologicznej w Nieswoistych Chorobach Zapalnych Jelit.

W dniu 3.10.2018 w Centrum Prasowym PAP odbyła się debata ekspercka „Leczenie biologiczne w NZJ: jak podnieść poziom wiedzy wśród pacjentów i środowiska medycznego oraz zwiększyć dostępność terapii biologicznych w Polsce.”. Organizatorem debaty było Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „Łódzcy Zapaleńcy”. W debacie wzięli udział:

 Przedstawiciele organizacji pacjenckich Marek Lichota – Stowarzyszenie „Apetyt na Życie” Ewa Soboń-Kosacz oraz Monika Leder –Jankowska – Stowarzyszenie „Zapaleńcy”, Przedstawiciele środowiska medycznego: Dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz Dr n. med. Maria Wiśniewska-Jarosińska Prof. dr hab. n. med. Jakub Fichna  oraz Eksperci rynku medycznego i farmaceutycznego Wojciech Giza – Open Pharma House Stefan Bogusławski – PEX Pharma Sequence

 Puntem wyjścia do dyskusji była prezentacja wyników realizowanego przez Stowarzyszenie badania pacjenckiego #kupapytań nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NZJ w zakresie terapii biologicznej. W debacie wzięli udział przedstawiciele organizacji pacjenckich: „Łódzcy Zapaleńcy”i „Apetyt na Życie”, przedstawiciele środowiska medycznego, a także eksperci rynku medycznego i farmaceutycznego. Dyskutowano między innymi o dostępności terapii biologicznych w Polsce, poziomie wiedzy pacjentów i środowiska medycznego w zakresie nowoczesnych metod leczenia oraz wyzwaniach edukacyjnych, z których najważniejszym jest zapewnienie pacjentom z NZJ pełnego dostępu do informacji zarówno o istocie choroby, jak i dostępnych metodach leczenia biologicznego.

Komu brakuje wiedzy?

Według pacjentów, w chorobie przewlekłej bardzo ważne jest poczucie bezpieczeństwa, które daje im m.in.  wiedza dotycząca nie tylko istoty choroby, ale również możliwości leczenia. – Pacjenci szukają informacji o leczeniu biologicznym w internecie i dostają je od innych pacjentów. Jednak ile ludzi, tyle przypadków przebiegu choroby. Te opinie są bardzo subiektywne, dlatego też najbardziej rzetelną informacją jest ta, którą przekazuje pacjentowi lekarz – tłumaczy Monika Leder – Jankowska ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Zdaniem lekarzy w przypadku leczenia biologicznego, informowanie pacjenta o rodzaju terapii, jej właściwościach, czy działaniach niepożądanych powinno być standardem. Z reguły tak jest, ale w związku z ograniczonymi zasobami, a w wielu ośrodkach również z brakiem wykwalifikowanej kadry medycznej, lekarze nie zawsze są w stanie sprostać oczekiwaniom pacjentów. Potrzebna jest więc nowoczesna edukacja podyplomowa, skierowana do lekarzy, którzy już uzyskali dyplom gastroenterologa, od wielu lat prowadzą praktykę, ale może niekoniecznie aktualizują swoją wiedzę.

Co zrobić, żeby zwiększyć poziom wiedzy wśród pacjentów? Według nich dobrym rozwiązaniem jest kampania edukacyjna, w ramach której opracowana zostałaby broszura informacyjna z najważniejszymi informacjami o dostępnych terapiach biologicznych, mechanizmach ich działania itp.. W ten sposób łatwiej byłoby im funkcjonować z chorobą i wchodzić w proces leczenia.

Dostępna bardziej, niż kiedyś, ale wciąż niewystarczająco

Bardzo ważnym obszarem w dyskusji był dostęp do terapii biologicznych w Polsce. Wyniki badania potwierdziły, że jest on wciąż bardzo ograniczony . Na pytanie, jak pacjenci oceniają dostępność do terapii biologicznej w skali o 1 do 7 (1 –ocena bardzo dobra, 7- ocena bardzo zła), średnia ocena to 2, 2.  Czy faktycznie jest tak źle? Mimo, że na przełomie lat sytuacja uległa znacznej poprawie możliwości leczenia dostępnymi na świecie terapiami biologicznymi, w naszym kraju wciąż odbiega od europejskich standardów. W Polsce zarejestrowanych jest pięć leków biologicznych, a tylko trzy z nich są lekami refundowanymi, w tym jeden wyłącznie we wskazaniu dla wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. W kolejce do otrzymania refundacji czekają natomiast kolejne leki, które mają wysoką skuteczność i poziom bezpieczeństwa, co potwierdzają badania. Nie można zatem mówić, że leczenie biologiczne w Polsce jest już na właściwym poziomie – wciąż jest dużo do zrobienia, co podkreślali lekarze biorący udział w dyskusji.

Kiedy zaczynaliśmy leczenie biologiczne w Polsce, dziesięć lat po tym jak te leki zostały zarejestrowane i refundowane w Europie, to refundacja w chorobie Crohna trwała zaledwie rok, a we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego refundowano tylko trzy dawki infliksymabu. Teraz jesteśmy już trochę dalej. Mamy możliwość leczenia biologicznego już przez dwa lata jednym z preparatów TNF-alfa, drugi dopiero rok ale liczymy, że i to się zmieni. Mamy też dwa leki biologiczne o różnych mechanizmach działania refundowane we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego. Ciągle pojawiają się nowe leki, na których refundację czekamy. Wciąż jednak jest dużo do zrobienia. Staramy się o dalsze zmiany na korzyść pacjentów. Jeśli chodzi o chorobę crohna oraz o możliwość kontynuowania leczenia u pacjentów, którzy już wcześniej zareagowali nawrotem choroby na planowe przerwanie leczenia. Walczymy również o to, żeby złagodzić kryteria włączenia do programu, ponieważ we wszystkich badaniach klinicznych z lekami biologicznymi takim progiem, w którym modyfikuje się leczenie jest już umiarkowany rzut choroby o umiarkowanej aktywności. Tymczasem w NZJ trzeba czekać na te nieszczęsne 300 pkt. Staramy się też o wydłużenie leczenia lekami, które są refundowane przez rok – mówi dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej w zespole pod kierownictwem Prof. dr hab. n. med. Jarosława Reguły w Centrum Onkologii im. Marii Curie Skłodowskiej w Warszawie. Problemy z dostępem do terapii biologicznej wiążą się również z utrudnionym dostępem do ośrodków specjalizujących się w leczeniu NZJ, zbyt małą liczbą specjalistów i zbyt długim czasem oczekiwania na konsultację w ośrodku referencyjnym. Długi jest również okres oczekiwania na refundację nowych leków/nowych wskazań, ponieważ od czasu złożenia wniosku przez firmę  trwa to przynajmniej rok – ten proces koordynuje Ministerstwo Zdrowia i AOTMiT (Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji).

Pierwsze schody: diagnoza

Zdaniem pacjentów i klinicystów zbyt długa jest też droga do postawienia właściwiej diagnozy i – co za tym idzie – włączenia leczenia biologicznego. – Wyniki badania wykazały też, że średni czas u ankietowanych pacjentów, który minął od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy wynosi
5 lat. On jest zróżnicowany, bo w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, gdzie występuje krwista biegunka i większość lekarzy szybciej myśli, że może mieć do czynienia w WZJG. W chorobie Leśniowskiego – Crohna te objawy są bardziej zróżnicowane: czasami bóle brzucha, czasami tylko ubytek masy ciała, czy niedokrwistość, stąd też niekiedy te drogi do rozpoznania są bardzo długie. Mam pacjenta, u którego czas diagnozy to 25 lat. Objawy pojawiły się, kiedy był w wieku gimnazjalnym, a diagnozę postawiono w 40 roku życia. I po leczeniu biologicznym, rocznym, ten pacjent wszedł w pełną remisję choroby, mając wcześniej niesłychanie wiele jej pozajelitowych manifestacji
– tłumaczy dr hab. n. med. Maria Wiśniewska – Jarosińska z Kliniki Gastroenterologii w zespole pod kierownictwem Prof. dr hab. n. med. Anity Gąsiorowskiej w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. WAM w Łodzi

Marek Lichota ze Stowarzyszenia „Apetyt na życie” podkreślił natomiast, że w przypadku choroby nieuleczalnej dostępność do nowoczesnych terapii jest wyjątkowo ważna. Nasze choroby są nieuleczalne i dlatego tak zabiegamy o najskuteczniejsze formy terapii. Gdybyśmy zmagali się z nimi przez rok lub przez dwa, pewnie ta perspektywa byłaby inna. Kiedy choroba towarzyszy nam 20, 30, 40 lat, to zdecydowanie zmienia to naszą perspektywę. Niestety wpływ tej choroby na nasze życie: spędzania kilka godzin w toalecie, tygodniowe pobyty w szpitalu, często brak możliwości zaplanowania życia rodzinnego i zawodowego sprawia, że tak bardzo zabiegamy o to, żeby rzeczywiście można było stosować takie narzędzia, czy takie terapie, które pozwolą nam funkcjonować możliwie najnormalniej.

Ekonomiczny wymiar choroby

Refundacja leków biologicznych w znacznym stopniu mogłaby też rozwiązać problem ekonomicznych i pozaekonomicznych kosztów związanych z chorobą. Osiągnięcie remisji oznacza dla chorych powrót do aktywności zawodowej. Z raportu badania wynika, że ponad połowa badanych (58%), którzy są aktywni zawodowo, potwierdza swoją nieobecność w pracy z powodu choroby jelit w okresie ostatnich 6 miesięcy. Badani chorzy opuścili średnio 16 dni roboczych w ciągu tego okresu w związku z chorobą jelit lub jej powikłaniami (średnia uwzględnia też pacjentów, którzy nie przebywali w tym okresie na zwolnieniu – 0 opuszczonych dni). Aż 73 % wskazuje chorobę jelit jako główny lub jeden z powodów zmniejszenia wymiaru czasu pracy, a 80% jako główną lub jedyną przyczynę przejścia na rentę (raport z badania #kupapytań, Łódzcy Zapaleńcy).

Pełny raport badania pacjenckiego do pobrania tutaj: http://zapalency.org/wp-content/uploads/2018/10/Zapalency_Prezentacja-wynikow-badania-KUPAPYTAN.pdf

 

19 maja Łódź włączy się w obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita

19 maja obchodzony jest IBD Day – Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita. Tego dnia wiele charakterystycznych budynków na świecie zaświeci się na kolor fioletowy. Z inicjatywy Stowarzyszenia Osób z NZJ „Łódzcy Zapaleńcy”, w tym roku do akcji przyłączy się także Łódź.

O godz. 21.00 w Łodzi na fioletowo zaświeci się  Urząd Miasta Łodzi przy ul. Piotrkowskiej 104.
Do akcji włączyły się również, hotel DoubleTree by Hilton
, Teatr Wielki, Teatr Muzyczny, Zatoka Sportu Fiolet to międzynarodowy symbol chorób zapalnych jelit, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz inne nieswoiste choroby jelit.

O godz. 21.15 przed budynkiem UMŁ pacjenci i ich bliscy puszczą do nieba sto fioletowych balonów – symboliczne 100 historii życia z chorobą. Ta akcja to symboliczny sposób zwrócenia uwagi na problemy, z którymi każdego dnia muszą się zmagać chorzy. Solidarność z chorymi i chęć zwiększania świadomości na temat choroby okażą także znane i lubiane osoby, m.in. Agnieszka Sienkiewicz, Dorota Gardias, Rafał Pacześ, a także Najprościej Mówiąc, którzy 19 maja wezmą udział w instagramowej akcji #ZobaczZapaleńca.

Cechą charakterystyczną NZJ jest to, że – choć to bardzo ciężkie, jak dotąd nieuleczalne schorzenie, które w wysokim stopniu utrudnia normalne funkcjonowanie –  jest właściwie niewidoczne, dlatego o NZJ mówi się „ukryta niepełnosprawność”. Większość ludzi nie ma pojęcia, że w ich otoczeniu jest wiele osób zmagających się nie tylko z fizycznymi ograniczeniami, jakie niesie NZJ, ale i z całą gamą problemów natury psychicznej, związanych z chorobą: silny stres, problemy z samoakceptacją, depresja – wyjaśnia Monika Leder – Jankowska , Wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”.

Na świecie na NZJ cierpi 5 milionów ludzi. W Polsce jest ok. 50 tys. chorych, z  których co czwarty
to dziecko. Ponad 70% chorych to ludzie przed 35 okiem życia. Objawy towarzyszące chorobie często utrudniając pracę zawodową, wchodzenie w związki, funkcjonowanie w grupie rówieśniczej. Do najczęstszych objawów należą m.in: ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego prowadzące do anemii, niedożywienia i wyniszczenia organizmu oraz wielokrotnych operacji zakończonych wyłonieniem stomii.

Wykłady i konsultacje dla pacjentów

19 maja, w ramach obchodów Światowego Dnia NZJ, w godz. 9.00-11.00 w Hotelu Ibis przy ul. Piłsudskiego 11 odbędą się zorganizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” wykłady z cyklu #KupaWiedzy, dotyczące m.in. nowych możliwości terapeutycznych i uprawnień osób z niepełnosprawnością.

W godz.11.30 – 14.00 w Centrum Medycznym Szpitala Św. Rodziny przy ul. Wigury 19,  będzie można również skorzystać z bezpłatnych konsultacji z gastroenterologami, gastroenterologiem dziecięcym, dietetykiem, pielęgniarką stomijną, psychologiem i Rzecznikiem Osób Niepełnosprawnych. Chęć udziału w konsultacjach należy zgłosić mailowo na adres: kontakt@zapalency.org

Więcej informacji na http://zapalency.org/aktualnosci/zobaczzapalenca/

***

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALENCY”, powstało w 2014 roku. Głównym celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów i lekarzy specjalizujących się w leczeniu NChZJ. Od samego początku celem Stowarzyszenia było stworzenie nowej jakości w sposobie myślenia o chorobach NChZJ, a także mówienia o nich w przestrzeni publicznej. Członkowie stowarzyszenia chcą przełamywać tabu związane z podejściem do chorób NChZJ w Polsce. Uważają, że głos pacjenta – ich głos w procesie leczenia jest bardzo ważny i podejmują różne działania, żeby był bardziej słyszalny. – Zależy nam, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i często krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się świadomiej, żeby móc chorować godnie. Co oznacza lepszy dostęp do lekarzy specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych metod leczenia oraz wzrost wiedzy na temat NChZJ. – mówi Ewa Soboń – Kosacz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Misja Stowarzyszenia realizowana jest m.in. przez organizację: spotkań edukacyjnych dla pacjentów i środowiska medycznego, spotkań aktywizujących pacjentów, włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób NZJ (IBD DAY) na poziomie lokalnym, poprzez organizację wydarzenia dla pacjentów i ich bliskich a także środowiska medycznego. Pacjenci ze Stowarzyszenia biorą też udział w wydarzeniach medycznych, podczas których prezentują swoją historię choroby lub wypowiadają się nt. choroby i metod leczenia z perspektywy pacjenta. O swoich doświadczeniach dot. życia z chorobą opowiadają również w mediach, zwiększając tym samym świadomość istnienia tych chorób w społeczeństwie. Tworzą grupę wsparcia dla Pacjentów  z NChZJ. Naprawdę wierzą, że w kupie jest siła i że razem można zrobić więcej.

 

Łódzcy Zapaleńcy zadają kupę pytań

#KUPAPYTAŃ to pierwsze w Polsce pacjenckie badanie nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii, stworzone
i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit. Ankieta dostępna jest pod adresem https://medankiety.pl/User/LoginOther?inviteCode=ZAPALENCY.

Kiedy choroba nie pozwala żyć

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne, są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych, stanowiące poważny problem społeczny. Na podstawie danych PTG szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego – Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego. W większości są to ludzie młodzi, ponad 70% chorych to ludzie przed 35 r.ż., którzy właśnie wchodzą w życie: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim. Niestety choroba i towarzyszące jej objawy m.in: ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego, które prowadzą do anemii, niedożywienia, wyniszczenia organizmu a także powikłań ze strony różnych narządów, często wykluczają ich z wielu dziedzin życia.

 

Jak na razie nie istnieje żaden sposób wyleczenia, czy profilaktyki tych chorób, dlatego tak ważne jest nielekceważenie objawów, szybkie postawienie odpowiedniej diagnozy i jak najszybsze wprowadzenie leczenia objawowego, odpowiedniego do etapu i stopnia zaawansowania choroby. Dla pacjentów z NChZJ najważniejsze jest wejście w długotrwałą remisję i prowadzenie możliwie normalnego życia. W wielu przypadkach konwencjonalne leczenie nie pomaga i jedyną alternatywą są nowoczesne leki przeciwzapalne z grupy przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. leczenie biologiczne. Mimo starań środowisk zaangażowanych, dostęp do nowoczesnego leczenia chorych na NChZJ jest w Polsce ograniczony i znacznie odbiega od europejskich standardów.

 

Sama świadomość istnienia nowoczesnych terapii wśród pacjentów wydaje się być wysoka. – Leczenie biologiczne jest jednym z głównych tematów poruszanych przez osoby chore na NChZI w internecie, jak również podczas spotkań edukacyjnych dla pacjentów. Chorzy wymieniają się informacjami, doświadczeniami i objawami związanymi z leczeniem biologicznym. To zrozumiałe, wszyscy szukamy informacji o terapiach, które mogą pozwolić nam na względnie normalne funkcjonowanie – mówi Monika Leder-Jankowska, wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”, dotknięta chorobą Leśniowskiego – Crohna. Jak jednak wskazuje praktyka, brakuje rzetelnej wiedzy na temat wspomnianych terapii, zaś doświadczenia osób, w przypadku których nowoczesne leczenie było lub jest stosowane, są niepełne i jako takie nie mogą stanowić obiektywnego źródła informacji dla chorych.

 

Bierzemy sprawy w swoje ręce

Pomysł badania #KUPAPYTAŃ nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń pacjentów z NChZJ,
w zakresie nowoczesnych terapii (terapii biologicznych) narodził się w Stowarzyszeniu jako reakcja na toczącą się w tym temacie dyskusję chorych, z której wynika, że mimo stosunkowo wysokiej świadomości istnienia form nowoczesnego leczenia, zarówno wiedza o jego istocie, jak i jego dostępność w Polsce są wciąż niewystarczające. Tym bardziej nie dziwią rosnące obawy pacjentów związane zarówno z samą terapią – przebiegiem i skutkami, jak i jej dostępnością – warunkami jej otrzymania czy gwarancją ciągłości leczenia, która w wielu przypadkach stoi pod znakiem zapytania.

Biorąc pod uwagę powyższe, niezwykle istotnym staje się fakt, że pytania w ankiecie zostały opracowane przez pacjentów tworzących Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”, przy pomocy firmy badawczej Open Pharma House i lekarzy gastroenterologów, którzy wsparli projekt swoją wiedzą merytoryczną. Pozwala to wierzyć, że poprzez badanie uda się zdiagnozować najistotniejsze, najbliższe życia chorych i najżywotniejsze kwestie, przy zachowaniu najwyższego poziomu merytorycznego i metodologicznego.

 

Pytamy, badamy, zmieniamy

Celem badania jest uporządkowanie i doprecyzowanie informacji nt. wiedzy, doświadczeń i oczekiwań pacjentów wobec terapii biologicznej. Finalnym efektem będzie opracowanie odpowiedzi pacjentów w formie raportu, który stanowić będzie następnie merytoryczną podstawę dalszych starań środowisk związanych z NZCHJ o łatwiejszy dostęp chorych do nowoczesnych metod leczenia (terapii biologicznych) w Polsce.

 

– Słabo słyszalne, bo rozproszone w wielu dyskusjach głosy pacjentów, zbierzemy w jeden silny głos, który, miejmy nadzieję, pomoże również w rozmowach środowisk zaangażowanych z osobami decydującymi o naszym leczeniu, wciąż odbiegającemu od europejskich standardów. Odpowiedzi pacjentów wyznaczą również najważniejsze kierunki działań, odpowiadające naszym wspólnym potrzebom” – mówi Ewa Soboń – Kosacz, członkini Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”, chorująca na ch. L-Ch.

 

Raport z badania otrzyma każdy jego uczestnik. Ponad to główne wnioski z badania zostaną zamieszczone na stronie Stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy, w newsletterze Stowarzyszenia, oraz za pomocą nowoczesnych kanałów komunikacji, w tym komunikacji w mediach społecznościowych. Wyniki badania będą również prezentowane na spotkaniach edukacyjnych dla pacjentów oraz na wydarzeniach medycznych: kongresach, konferencjach, itp.

Badanie w formie ankiety internetowej kierowane jest do osób chorujących na: Chorobę
Leśniowskiego – Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego z całej Polski. Ankieta znajduje się na stronie www.zapalency.org.

Patronat honorowy nad badaniem objęli: Polskie Towarzystwo Gastroenterologiczne. Prezydent Miasta Łodzi, Marszałek Województwa Łódzkiego, Rektor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz Polskie Towarzystwo Medycyny Pracy.

Partnerzy badania: Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”, „Fundacja , :Stowarzyszenie Inicjatyw Społecznych oraz Instytut Medycyny Pracy im. prof. J. Nofera z Łodzi. Partnerzy kreatywni: Reequest, Media4U i Heroes Brand Communication

***

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALENCY”, powstało w 2014 roku. Głównym celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów i lekarzy specjalizujących się w leczeniu NChZJ. Od samego początku celem Stowarzyszenia było stworzenie nowej jakości w sposobie myślenia o chorobach NChZJ, a także mówienia o nich w przestrzeni publicznej. Członkowie stowarzyszenia chcą przełamywać tabu związane
z podejściem do chorób NChZJ w Polsce. Uważają, że głos pacjenta – ich głos w procesie leczenia jest bardzo ważny i podejmują różne działania, żeby był bardziej słyszalny. – Zależy nam, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i często krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się świadomiej, żeby móc chorować godnie. Co oznacza lepszy dostęp do lekarzy specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych metod leczenia oraz wzrost wiedzy na temat NChZJ. – mówi Ewa Soboń – Kosacz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. Misja Stowarzyszenia realizowana jest m.in. przez organizację: spotkań edukacyjnych dla pacjentów i środowiska medycznego, spotkań aktywizujących pacjentów, włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób NZJ (IBD DAY) na poziomie lokalnym, poprzez organizację wydarzenia dla pacjentów i ich bliskich a także środowiska medycznego. Pacjenci ze Stowarzyszenia biorą też udział w wydarzeniach medycznych, podczas których prezentują swoją historię choroby lub wypowiadają się nt. choroby i metod leczenia z perspektywy pacjenta. O swoich doświadczeniach dot. życia z chorobą opowiadają również w mediach, zwiększając tym samym świadomość istnienia tych chorób w społeczeństwie. Tworzą grupę wsparcia dla Pacjentów z NChZJ. Naprawdę wierzą, że w kupie jest siła i że razem można zrobić więcej.