Spokój w Crohnie najważniejszy

W IT od 18 lat, choruję od 17 lat na Crohna (plus minus pół życia) – 10 lat w remisji, od lutego nowa – mam nadzieję, że tym razem dłuższa.

Pierwsze objawy choroby zaczęły się u mnie, gdy miałem 15 lat. Właśnie zaczął się rok szkolny a ja zdałem do drugiej klasy liceum. Jestem ostatnim rocznikiem z dawnych czasów, gdy podstawówka miała osiem lat a liceum cztery. Chodziłem do klasy „spadkowej” bo uczniem zawsze byłem wybitnie trójkowym.Wolałem uczyć się tego co lubiłem. Byłem też wtedy ciężkim idealistą walczącym ze złem na świecie, przez co chodziłem w kółko zestresowany. W drugim tygodniu drugiej klasy zacząłem mieć problemy zdrowotne, które uniemożliwiały mi normalne chodzenie do szkoły – spędzałem poranki w toalecie. Rodzice krzyczeli na mnie, bo myśleli, że unikam nauki. Przez kolejne trzy lata nie wiedziałem co się ze mną dzieje. Drugą klasę LO zakończyłem z bodajże jedenastoma jedynkami, piątką z angielskiego i szóstką z informatyki.

Gdy miałem 16 lat, za namową mojej ówczesnej dziewczyny poszedłem do psychologa. Stwierdził on, że mam nerwice, fobię szkolna i wysłał mnie do Młodzieżowego Ośrodka Socjoterapii – S.O.S. Całkiem możliwe, że do tego czasu już się tej fobii dorobiłem. Ważyłem około 50kg przy 175cm wzrostu. Schudłem łącznie 60kg w zaledwie osiem miesięcy (z czego 30kg w 3 miesiące).

Wciąż chodziłem bez diagnozy. Zamieszkałem u przyjaciela i dzięki temu miałem bliżej do nowej, jednej z fajniejszych szkół jakie spotkałem. Małe klasy, młoda ambitna kadra, z nauczycielami per Ty, bez zmuszania do nauki – raczej próba zainteresowania nas zagadnieniami. Musiałem nadrobić dwa lata francuskiego (miałem z niego poprawkę, ale się udało). Kto nie chciał, ten się nie uczył – rekordowi chodzili do szkoły kilka ładnych lat ponad standardowe cztery.

W takim otoczeniu moje objawy choroby minęły. Odnalazłem się w nowym otoczeniu (mimo, że uczniowie pochodzili z zupełnie różnych środowisk), miałem masę znajomych bliższych, dalszych oraz kilkoro przyjaciół. Wyzbyłem się części kompleksów, a dzięki genialnej nauczycielce od angielskiego nauczyłem się jednej z ważniejszych rzeczy w życiu – doceniać, nie wstydzić się własnych osiągnięć i sukcesów. Ciężko się na nie pracuje i na nich buduje swoją karierę i życie.

Przy podejściu numer dwa do drugiej klasy osiągnąłem sukces. Zdałem. Stwierdziłem, że moja „fobia szkolna” i „nerwica” są już wyleczone. Kierując się ambicjami postanowiłem nadrobić stracony rok i poszedłem do wieczorowego LO na Pradze w Warszawie. Jak się to skończyło można się domyślić. Byłem tam może trzy razy, a przy trzecim powrocie jacyś wybitnie uprzejmi panowie poprosili mnie stanowczo o mój telefon (bardzo wartościową wtedy dla mnie Nokię 5510 – tak, tą taką dziwną, ale miała 64Mb pamięci na „empetrójki”). Gdy mi ją szelesty kroili ze słuchawek leciało właśnie Mother Russia – Iron Maiden. Dobrze, że nie dostałem na dokładkę spuszczonego manta.

Objawy choroby wróciły, nie pracowałem (uczyłem się programowania i czasem robiłem jakieś „fuszki” kodując). Mój przyjaciel mnie utrzymywał (do tej pory śmiejemy się, że wiszę mu samochód – kiedyś mam nadzieję to zrealizować) – ale byłem też skazany na jego dietę – McDonald, KFC, Sphinx, Pizza Hut i okazjonalne „słoiki” z pyszną pomidorową. Przez to nauczyłem się gotować. Mimo totalnej porażki – jaką było moje pierwsze podejście do samodzielnego gotowania i jednocześnie pierwsze podejście do rosołu.

Wziąłem się za dociekanie dlaczego z każdą wizytą w łazience zostawiam po sobie ropę, krew i dlaczego zrobiła mi się szczelina odbytu. Zastanawiały mnie krwawiące rany w mojej jamie ustnej, płaty dziąseł odchodzące mi od zębów, w kącikach ust miałem zajady (do tej pory mam po nich malutkie blizny) i dlaczego miałem rany w gardle. To raczej nie były objawy nerwicy.

Przeszedłem się po kilku gastroenterologach – dowiedziałem się, że mam IBS (Zespół Jelita Drażliwego), poczytałem.. nie, to raczej nie to. W końcu dowiedziałem się o badaniu jakim jest kolonoskopia, zwana popularnie przez zaczynających chorować „kolAnoskopią”. Gdyby badali jelita przez kolano z pewnością byłoby to milsze doświadczenie. Niestety kolonoskopia polega na dniu picia środka przeczyszczającego który smakuje jak słono-słodka woda na śledziach, a następnie wkładaniu w zadek endoskopu celem obejrzenia sobie od środka jelit. Poszedłem więc do kolejnego gastro i grzecznie poprosiłem, a po wstępnej odmowie i upieraniu się doprosiłem się tej jakże atrakcyjnej procedury.

Miałem podejście „wolę wiedzieć i leczyć, niż spędzić całe życie na klopie”. Na badanie się wręcz cieszyłam, mimo pełnej świadomości jak to będzie wyglądać. Położyłem się na kozetce, w „gaciach z dziurką”, lekarka zrobiła co do niej należało – a ja miałem okazję po raz pierwszy w życiu obejrzeć siebie od środka. Nie wyglądało to dobrze – rany, ropa, okiem laika było widać, ze to tak nie powinno się prezentować.

„O, Crohn” usłyszałem i stwierdziłem, że to już coś – choć nigdy o tej chorobie nie słyszałem, to „coś” jest lepsze niż wmawianie mi IBSa. Pobrano mi wycinki (ciekawe uczucie – szczypanie od środka), po dwóch tygodniach miałem mieć potwierdzenie badań (zgadnij co wyszło). Jednego przy pierwszej kolonce nie wiedziałem – trzeba czasem poprosić o „wypompowanie” z siebie powietrza, które wdmuchuje się w jelita, żeby się rozszerzyły i można było je dokładniej obejrzeć. Przez resztę dnia czułem się jak odrzutowy Frankenstein – napompowany nie mogłem się prawie ruszać, a powietrzu trochę zajęło zanim uszło..

Po dwóch tygodniach diagnoza się potwierdziła, Crohn. Po trzech latach (prawie co do dnia) od pierwszych objawów wiedziałem co mi tak naprawdę jest. Trafiłem do szpitala, dostałem sterydy – postawiły mnie na nogi na jakiś czas, lecz potem objawy wróciły. W międzyczasie znalazłem forum internetowe z genialna społecznością, po perypetiach różnego typu zostałem jego adminem, byłem też w Stowarzyszeniu Pacjenckim „J-elita” (ale to historia na inny czas, może na starość zacznę pisać książki).

Po diagnozie wróciłem do domu na jakiś czas. Potem trochę się szlajałem. Mieszkałem w wielu miejscach i mieszkaniach w ciągu kolejnych trzech lat. Tyle zajęła mi nauka programowania tak, żeby mieć z tego zawód (który można wykonywać z domu, a nawet z klopa! – „Been there, done that, got the t-shirt”) oraz, jak się okazało, żeby wejść w remisję która trwała kolejnych dziesięć lat.

Dużo się wydarzyło w ciągu tych trzech lat.

Dorobiłem się przetok i ropni. Wciąż #1 na mojej liście TopBól – kolejne miejsca to: #2 – promieniujący na plecy ból przy przytkanym jelicie, trwającymi kilka dni bez przerwy, nie dający spać (więcej bluzgów rzucałem w powietrze tylko przy #1), #3 – rodzenie kamieni nerkowych.

Totalna reorganizacja podejścia do życia i świata za sprawą ciężkiego rozstania, po którym na jakiś czas „wyłączyły” mi się emocje (czyli też stres). Nauczyłem się dzięki temu, że świat beze mnie nie zginie, że należy mieć zdrowy egoizm, dbać też o siebie a nie głównie o innych (zazwyczaj swoim kosztem), że świat równie dobrze można „naprawiać” wokół siebie i małymi porcjami. Nauczyłem się też ogarniać swoje emocje i radzić ze stresem – przejmować tylko tymi rzeczami które są naprawdę ważne i na które można mieć wpływ. Nie o każdą małą pierdołę czy o to co wydawało się mi ważne, ale tak naprawdę takie nie było.

Druga wizyta w szpitalu, ustawienie leków od nowa. W szpitalu posiadanie tzw. „centralki” (u mnie w wersji: zaworek na zewnątrz, podpięty rurką przez klatę do dużej centralnej żyły – podobojczykowej). Ma się po tym fajną bliznę. Wszystkim wmawiam, że ugryzły mnie dwa węże na raz. Przez centralkę miałem podawane żelazo, pobieraną krew – bardzo wygodna i strasznie dziwna rzecz. Dla niektórych codzienność – przy, na ten przykład, żywieniu pozajelitowym.

Nowo dobrane leki w końcu zaskoczyły (obwiniam za to głównie zmianę nastawienia i pozbycie się permanentnego dołka). Brałem antybiotyki na ropnie i przetoki, przez pół roku jadłem tylko i wyłącznie bezresztkowe jedzenie i regularnie moczyłem zada w nasiadówkach. Bezresztkowe jedzenie bywa w różnych postaciach – ja miałem proszek do rozrabiania z wodą. Przez pół roku jadłem więc codziennie kilka z dostępnych dla mnie dziewięciu potraw – gęste-chłodne, średnie-chłodne, rzadkie-chłodne, gęste-letnie, średnie-letnie, rzadkie-letnie, gęste-ciepłe, średnie-ciepłe, rzadkie-ciepłe, a każde waniliowo-olejowe. I tak pół roku. Ale opłaciło się – antybiotyki, jedzenie i nasiadówki sprawiły, że po ropniach i przetokach.. nie no, ślady zostały (na rowerze muszę mieć kanapę, a siedzi mi się najlepiej na miękkim), ale mała to cena za nie sranie dodatkowymi dziurami (administrowałem wtedy jednym z serwerów Counter Strike’a dla G4G w Poznaniu – gdy „admin był na serwerze” i pilnował porządku pojawiały się okrzyki: „Oho, Dziura patrzy!”).

Pierwszy kęs kajzerki po pół roku wcinania tej brei (oglądaliście Matriksa? No właśnie) to było orgazmiczne kulinarne doznanie na miarę stołowania się w knajpie zbudowanej z gwiazdek Michelina.

W końcu byłem w remisji. Po doświadczeniach znajomych spodziewałem się, że moja potrwa maksimum kilka miesięcy. Korzystałem z tego, że w końcu mogłem jeść wszystko – dosłownie. Pizza i Cola przed snem to była normalka – skoczyłem z okolic 55kg do ponad stu w ciągu kilku lat.

Na szczęście dobrych sześć lat temu ogarnąłem swoje nawyki żywieniowe. Gotowanie i dobre jedzenie w fajnych knajpach (Łódź nie ma się czego wstydzić!) stało się normalką. Głównie warzywa, fajne mięsko, bardzo mało „zapychaczy” – chleba, kasz, makaronów. Niczego nie słodzę, bardzo mało sole. Grzeszę węglami popijając piwo czy jakieś drinki.

Niestety w 2016 miałem tonę stresu – zdecydowanie więcej niż byłem w stanie przetworzyć. Prawie z każdej strony życia. Odezwało się zaostrzenie. Blizny w jelitach po przetokach, w stanie zapalnym, przytkały jelito – miałem zwężenie i kilka miesięcy przeklinania, leżenia w bólu a kanapie, chodzenia po ścianach. Przeczytałem wszystkie książki, obejrzałem wszystkie seriale i filmy oraz całego YouTube’a – cokolwiek żeby zająć myśli. W międzyczasie włączyły się sterydy, ogar głowy i znów poukładanie sytuacji. Pomogło regularne śmianie się – polecam brytyjskie panel shows, taki humor uwielbiam.

Od lutego ponownie w remisji, sterydy niedawno odstawione, niech to trwa kolejne minimum dziesięć lat. Pracuję przy najfajniejszych rzeczach przy których miałem okazję pracować, w świetnej i wyrozumiałej firmie. Bawię się sztuczną inteligencją, analizuje olbrzymie zbiory danych, buduje sprzęt z różnymi sensorami i wprowadzam kryptowaluty do świadomości firm i ludzi.

Gdybym miał jakieś porady dla „współchorujących”, to…

Dbajcie o swoja psychikę, przejmujcie się tylko tym na co macie wpływ i co naprawdę jest tego warte. Nie ma sensu marnować swojego czasu i nerwów na inne rzeczy – pierdoły są nieważne, rzeczy których nie zmienimy i tak nie zmienimy.

Znajdźcie swojego (ale takiego serio swojego swojego) lekarza – takiego który ma wiedzę i któremu zaufacie. Może to być trudne, możecie spotkać w cholerę konowałów zanim traficie na kogoś takiego – ale warto i wiem z praktyki, że tacy lekarze istnieją i nie są wyjątkami od reguły.

Słuchajcie swojego lekarza ale też kształćcie się w swojej chorobie. Wcinajcie grzecznie leki – mimo skutków ubocznych bilans jest na plus. Jeżeli jedne leki wam nie pasują – zmieńcie z lekarzem. Przeciwzapalne dobierajcie do miejsca objawów.

Słuchajcie siebie – obserwujcie swój organizm, ograniczcie dietę do minimum, wprowadzajcie pojedyncze nowe rzeczy, sprawdzajcie co wam szkodzi a co nie. Dieta jest strasznie osobnicza, każdy ma inną listę rzeczy która ich morduje. Inną w remisji a inną w zaostrzeniu. Jeżeli nie macie Celiakii czy nietolerancji glutenu – jedzcie gluten. Jeżeli laktoza wam nie szkodzi – wcinajcie nabiał. Nie wierzcie w „diety cud”.

Dołączcie do jakiejś społeczności (np. grupy na Facebooku, Stowarzyszenia) – nie spotkałem nigdy bardziej ciepłej i przyjmującej społeczności chorobowej niż CuDaki, a coś o tym wiem, bo
organizowałem już kilka ładnych imprezowych spotkań – na końcu wszyscy wychodzili jacyś tacy… zdrowsi (mimo grilla, ogniska i procentów).

Nie dajcie się nabrać na konowałów i szarlatanów obiecujących wyleczenie Crohna czy Colitisa – niestety nie znamy nawet przyczyny tych chorób. Homeopatia, wahadełko, picie srebra czy wyciągi z porostów niestety nie pomogą. Kasę która miała być wydana na bioenergoterapeutę lepiej wydać na pójście z kimś do kina i spędzenie miło czasu.

I na koniec: czasem paskudnie i z premedytacją oraz pełną świadomością konsekwencji, mając następny dzień wolny – zróbcie sobie dobrze w mózg i zjedzcie ten wyczekiwany kawałek pizzy (tylko nie jak leczycie przetoki jedzeniem bezresztkowym)!

Ja i mój współlokator Crohn

Od zawsze wiedziałam że jestem inna. Inna od rówieśników, od rodziny, od przyjaciółki. Miałam swój sposób postrzegania świata. Byłam ogromnym wrażliwcem zamkniętym szczelnie w swoim świecie. Przekładało się to również na moje funkcjonowanie fizyczne. Towarzyszyło mi ciągłe zmęczenie, senność i wieczna „przyjaciółka” anemia.

Pierwszy pobyt w szpitalnych ścianach zaliczyłam w wieku 6lat. Tam miałam zrobioną pierwsza z ośmiu gastroskopii. Każda potwierdzała zapalenie błony śluzowej żołądka. Miałam wiele długich lat pozornego spokoju przeplatanych z wizytami w WC. Cale Życie słuchałam komentarzy :” ty to masz dobrą przemianę materii”, ” figura modelki tylko pozazdrościć”. Przełomowy moment nastąpił na drugim roku studiów. Pierwsza utrata przytomności i ogromny ból brzucha. Kolejne badania i diagnoza :”Pani się za bardzo stresuje”. Po lekach rozkurczowych odczułam dużą ulgę, ale nie na długo. Kilka miesięcy później znowu pojawił się silny ból. Znowu usłyszałam że mam się nie stresować a  20wizyt dziennie w WC to efekt jedzenia nabiału. Znałam rozkład wszystkich toalet w mieście. W torebce zamiast kosmetyków nosiłam leki rozkurczowe i Stoperan. Po czterech latach ciszy zaszłam w ciążę. Nie był to piękny i lekki czas. Mocno  odbiegał od uśmiechniętych pięknych Pań na okładkach gazet. Większość tych miesięcy spędziłam w szpitalu. Wyniki były słabe. Poród trwał bardzo długo. Urodziłam zdrową córkę. Półtora roku sielanki. Karmienie piersią.  Postanowiłam wrócić do pracy. Byłam instruktorka gimnastyki i masażystka, co wymagało ode mnie dużych pokładów energii. Po dwóch tygodniach mój brzuch znowu pokazał mi na co go stać. Leżałam skulona i zaciskałam pięści z bólu..Postanowiłam iść do lekarza internisty po skierowanie na badania. Świetnie trafiłam bo Pani Dr bardzo poważnie podeszła do tematu. Skierowała mnie na kolonoskopie.  Nie byłam zachwycona ale ból był tak silny że postanowiłam  zrobić to krępujące badanie.  Kilka tygodni później nadszedł ten trudny i przełomowy dzień. Po badaniu przyszedł do mnie lekarz, początkowo nie rozumiałam dlaczego ma taki smutny wyraz twarzy i patrzy na mnie z politowaniem. Wtedy pierwszy raz w życiu usłyszałam magiczne słowo „Crohn”. Zrobiłam to co każdy statystyczny Polak… Wpisałam hasło w przeglądarkę internetową… I zamarłam…. Pomyślałam, że lekarz się pomylił bo nigdy nie miałam połowy z tych objawów. Miałam czekać trzy tygodnie na wyniki histopatologii. To były najdłuższe trzy tygodnie  w moim życiu. I trzy ostatnie w nieświadomości. Cała duża kartka była zapisana terminami medycznymi ale ewidentnie było widać że jest źle. Zimny prysznic. Milion myśli na minutę. Świadomość „jeszcze nikt z tego nie wyszedł”. Nie ma to jak dostać mocny prezent na 30 urodziny .Umówiłam się na wizytę do jednego z najlepszych lekarzy. Cała rozmowa przebiegała spokojnie a ja pełna nadziei  i recept wróciłam do domu. Po dwóch dniach zaczęło się dziać coś złego… Zasnęłam na 15godzin…miałam problem żeby wstać z łóżka… Czułam się jak pijana… W łazience całkowicie straciłam przytomność. Ocknęłam się na łóżku widząc stojącego nade mną męża rozmawiającego z dyspozytorka pogotowia. Zostałam zawieziona do szpitala… Spędziłam tam 7godzin… Miałam robione badania ale niczego nie wiedziałam… Trafiłam na oddział gastrologiczny. Na miejscu dowiedziałam się że będę tam co najmniej dwa tygodnie… Świadomość rozłąki z dzieckiem rozłożyła mnie na łopatki. Pierwsze trzy doby pamiętam jak przez mgłę… Mnóstwo kroplówek, pytań, zamieszanie. Poniedziałkowy obchód, kilku lekarzy obok mnie i informacja że mam guza zapalnego którego trzeba wyciąć… Łzy leciały same… Lekarz zlecił podanie leków i powiedział ” dostaniesz zaraz koktajl mołotowa,  jak dasz radę to będzie prawdziwy cud”.  Leżałam i patrzyłam na kropelki lecące  prosto w moje żyły..Zaczęłam się modlić. Leki pomogły a moje Crp spadło. Sytuacja była na Tyle opanowana żebym po długich 17dniach bez jedzenia i picia wyszła do domu. Początkowo czułam się szczęśliwa bo zobaczyłam córkę i spałam w swoim łóżku, ale bardzo źle znosiłam świadomość powrotu na operacje. Według zaleceń lekarzy zaczęłam brać sterydy. Organizm dał radę tylko cztery tygodnie. Znowu zaczęłam opadać z sił. Już wtedy wiedziałam że nie doczekam terminu operacji.. 26kwietnia trafiłam na chirurgie. I poznałam prawdziwe życie. Ważyłam 40 kg przy wzroście 177. Wyglądałam i czułam się jak anorektyczka. Proste czynności sprawiały mi ból. Tydzień leżałam podłączona do kroplówek…dzień przed operacją dowiedziałam się, że będę miała wyłonioną stomię . To był najgorszy dzień w moim życiu. Milion razy zadawałam sobie pytanie dlaczego akurat ja?!?

Dostałam ogromne wsparcie od lekarzy, pielęgniarek, i osób które najlepiej rozumieją cierpienie czyli od innych pacjentów. Dzień operacji 4maja- moje imieniny. Podwójna impreza! Odwaga przyszła sama. Bez leków na uspokojenie. Położyłam się na stole operacyjnym i życzyłam powodzenia mojemu lekarzowi. Ten moment był bezcenny! Obudziłam się kilka godzin po operacji. Obolała ale na silnym działaniu morfiny. Nie miałam odwagi spojrzeć na brzuch. Aż przyszedł lekarz i powiedział, że nie mam stomii. Pamiętam tylko tyle, że

popłynęły  mi łzy. Łzy szczęścia. Wróciłam na swoja sale. Mój lekarz prowadzący powiedział, że muszę się zagoić bo jest ryzyko reoperacji. I znowu stres ale  i motywacja do walki. Po dwóch dobach stanęłam na nogi. Czułam się jak po zderzeniu ze ścianą. Bolało mnie wszystko. Milion telefonów, SMSów , odwiedzin… Łzy radości. Mimo ogromnego szczęścia miałam już dosyć tego miejsca. Był piękny ciepły Maj a ja byłam zamknięta w szpitalnych murach. W piątej dobie leżałam w pampersie a świadomość, że ogląda to mój mąż była paraliżująca.  Mimo wszystko nie dałam za wygrana i wyszłam w siódmej dobie.. Tego dnia odżyłam. Dotarło do mnie, że to była bardzo droga i przydatna lekcja życia.   Za drzwiami szpitala zostawiłam swoje stare życie i wyszłam już jako nowy człowiek. Mimo strachu, bólu i bezsilności mogę śmiało powiedzieć że jestem szczęśliwa właśnie dzięki chorobie. Otworzyła mi oczy na to co ważne. Dziś wyglądam jak okaz zdrowia i ważę 22 kg więcej ! Z zamkniętej w sobie osoby stałam się największą optymistka z ogromnymi pokładami energii. Minęło 15 miesięcy a ja zrobiłam przez ten czas więcej rzeczy niż prze z ostatnie 10lat…to wszystko zasługa fantastycznych ludzi, którzy są już częścią mojego życia. Oczywiście są gorsze dni ale takie miewają także zdrowi ludzie. Nic co nas spotyka nie jest przypadkiem. A szczęściu trzeba pomagać!

 

„urodziłam się w bólach na nowo i ujrzałam że życie i ja jest cudem”. – MAGS B.

 

I gdybym miała zdradzić sekret swojego pozytywnego podejścia to jest bardzo prosty- szczęścia trzeba się uczyć. Wypracować je w sobie. Bo w tedy kiedy jesteśmy najsłabsi nie mamy innego wyjścia jak walczyć o siebie. Ogromną rolę odgrywają bliscy, w nich cała nadzieja. Ja miałam to szczęście, że mnie wspierali ile tylko mogli. I choć wiele osób ma problem z „nowa” Moniką i jej sposobem postrzegania świata, ja muszę stwierdzić, że jest z niej super twarda babka o wielkim sercu i chęci do życia.

 

Nie byłam zaskoczona…

Crohn był obecny w moim życiu od kilku lat, zdążyłam dobrze poznać jego możliwości. Dorastałam widząc jak choroba każdego dnia utrudnia życie mojej Mamie. Nigdy, jednak nie chciałam nawet pomyśleć, że mogę podzielić los Mamy… Gdy miałam 20 lat moje złudne nadzieje zostały ostatecznie rozwiane – jaka Mama, taka Córka – mam Crohna.

Po maturze, opuściłam rodzinny dom i wyjechałam do wymarzonej szkoły dla choreografów tańca folklorystycznego – czułam, że jestem królem życia! Zaczęło się łagodnie: osłabienie, wysoki wskaźnik OB, częste, luźne wypróżnienia. Wszystko zrzucałam na karb życia akademickiego i intensywnych treningów. Gdy, jednak przyjechałam do domu Mama nie odpuściła, jedne badania, potem drugie i w końcu szpital. Moje marzenia o karierze w PZLPiT Mazowsze legły w gruzach, crohn rozszalał się na dobre, a ja usłyszałam od lekarza, że powinnam pomyśleć o zmianie szkoły.

Od tego momentu moje życie dzieliło się na okresy zaostrzeń i remisji. Niestety tych pierwszych było znacznie więcej. W szpitalu bywałam 2-3 razy do roku, myśl o nadchodzącej wiośnie czy jesieni napawała mnie strachem, bo wiedziałam, że zacznie się najgorsze. Mimo tych przeciwności radziłam sobie, i nie poddawałam się. Obroniłam tytuł magistra pedagogiki, wyszłam za mąż i zdobyłam dobrą pracę w banku. W 2011 roku, gdy miałam za sobą 7 lat walki z chorobą, usłyszałam, że czas na operację, że nie reaguje na leczenie zachowawcze, na leczenie biologiczne, na sterydy. Zabrzmiało to jak wyrok, usunięcie jelita grubego wraz z odbytnicą, no i stomia – prawdopodobnie dożywotnia. Dla mnie to był koniec – koniec wszystkiego. Oczyma wyobraźni widziałam siebie jako porzuconą przez męża, osamotnioną, zamkniętą w czterech ścianach dziwaczkę. Operacja była nieunikniona i jedyne co mi pozostało to przynajmniej spróbować odnaleźć się w tym wszystkim. Nadszedł ten dzień, ja już gotowa, odziana w szpitalną piżamę, wyczyszczona od góry do dołu czekałam a godzinę „zero”. Wtedy, dokładnie na 2 godziny przed operacją wszedł do mojej sali prof. Dziki, który zapytał czy jestem z Łodzi. Na moją twierdząca odpowiedź, odparł: To się zbieraj do domu, pół nocy o Tobie myślałem i jeszcze damy Ci szansę… Nie mogłam uwierzyć w to co usłyszałam, ale wyniki mówiły same za siebie, organizm zmobilizował się do walki, jest reakcja na leczenie! Nie mogę powiedzieć, że później było już tylko super, ale było na pewno nieco lepiej.

Dwa lata po tych wydarzeniach podjęliśmy z mężem decyzję o dziecku. I tak naprawdę wtedy moje życie nabrało zupełnie nowego wymiaru – pod kilkoma względami.Okres ciąży był dla mnie wyjątkowo trudny i bolesny. Moja owrzodzona esica nie wytrzymywała nacisku małego człowieka, którego nosiłam pod sercem. Każde wypróżnienie było dla mnie nieopisanym bólem. W wyniku splotu różnych wydarzeń Julek przyszedł na świat o 1,5 miesiąca za wcześnie. Miesiąc spełnił w inkubatorze, był to najdłuższy miesiąc mojego życia, w czasie którego umierałam ze strachu. Na szczęście później było już tylko lepiej, cud macierzyństwa pochłaniał mnie totalnie i nie dopuszczał do głosu choroby. Aż mniej więcej po 8 miesiącach gdy byłam z Julkiem u lekarza na kontroli, Pani doktor zapytała jak ja się czuję, bo nie wyglądam dobrze. A ja…cóż, nawet nie zauważyłam, że schudłam i wyglądałam jak własny cień. Karmiłam syna piersią, bo chciałam mu dać to co miałam najlepszego, miałam wręcz poczucie, że to mój obowiązek, aby „wynagrodzić” mu ten przedwczesny poród. Po około roku skończyło się chojrakowanie. Moje niedożywienie i wyniszczenie organizmu było tak duże, że wprowadzono leczenie żywieniowe. I tak na pierwszych urodzinach mojego syna byłam z rurką w nosie. Spędzałam 12 godzin dziennie podpięta do pompy żywieniowej, nie zliczę ile razy Julek wyciągnął mi sondę z nosa, ile razy na ulicy usłyszałam: Taka młoda, a taka chora… To wszystko nie miało znaczenia, bo miałam jeden najważniejszy cel – walczyć dla Julka. Wtedy też zrozumiałam, że tak dalej nie da się żyć, bo chcę, aby Julek miał mamę z którą może iść na rower do parku, czy na basen. A póki co miał taką, która ciągle jest w szpitalu, albo leży na kanapie i zwija się z bólu.

W 2015 roku zrozumiałam, że nadszedł czas na nowe życie. Godziny rozmów, godziny przemyśleń

i wreszcie dojrzałam do tego, że chcę mieć stomię, bo ona jest dla mnie szansą na lepsze życie. 01.09.2015 roku gdy Julek poszedł pierwszy raz do przedszkola, ja pojechałam na blok operacyjny. Dokładnie od tego dnia do dziś (tj. 05.08. 2017), ani raz nie bolał mnie brzuch. I z pełna świadomością, mogę przyznać, że to była najlepsza decyzja w moim życiu. Oczywiście samo posiadanie stomii, jej plusy i minusy to temat rzeka. Jedno jednak jest pewne – dostałam nowe lepsze życie z którego śmiało korzystam 🙂

Z chorobą da się żyć, trzeba tylko zaakceptować zmiany

Nazywam się Kamila, mam 20 lat. Moja „przygoda” z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zaczęła się w dosyć młodym wieku, a dokładnie, gdy miałam 17 lat. Była to druga klasa liceum, jak wiadomo, prawie tak stresująca jak ostatnia – mnóstwo egzaminów, testów przygotowujących do matury. Stres nie był dla mnie czymś obcym, jak dla większości nastolatków. Pierwsze objawy zaczęły pojawiać się na początku grudnia 2014 roku. Z początku powiedziano mi, że mam jelitówkę, jednak gorączki i bóle brzucha nie ustawały. Moja waga dosyć szybko zaczęła spadać, pojawiały się biegunki (jednak nie przekraczały dwóch wypróżnień na dobę, więc nie wydawały się czymś groźnym). Sytuacja trwała tak już trzy tygodnie, ledwo byłam w stanie przejść z pokoju do łazienki, co sprawiło, że nie było mnie nawet na wigilii klasowej, a tradycyjną spędziłam w łóżku. Do szpitala trafiłam 30 grudnia, zrobiono mi wszelkie badania, łącznie z kolonoskopią następnego dnia. Tak wtedy spędziłam swojego sylwestra, a właściwie całego przespałam z wycieńczenia. W styczniu dowiedziałam się o swojej chorobie, której nazwa z początku kompletnie niczego mi nie mówiła, ponieważ nikt z mojej rodziny na nią nie chorował. Przypisano mi konkretne leki i tak spędziłam cały miesiąc w szpitalnej sali. Ten czas nie był jednak taki straszny, dzięki rodzinie i przyjaciołom, którzy byli ze mną praktycznie codziennie, a moja głowa jeszcze nie przyjmowała do wiadomości, że dotknęła mnie choroba, z którą będę żyła do końca życia. Drugi semestr szkolny miałam już nauczanie domowe, tak jak całą trzecią klasę, gdyż sama się na to zdecydowałam. Kolejna wizyta w szpitalu miała miejsce pod koniec czerwca, na samym początku wakacji. Miała być tylko jednodniowym pobytem kontrolnym, jednak wyniki nie były na tyle dobre aby mogli wypuścić mnie do domu. Zwykłe leki immunosupresyjne same już nie dawały sobie rady, dlatego dołączono leczenie sterydowe, które było dla mnie okropnym przeżyciem. Kolejne dwa tygodnie minęły, a ja dzięki temu spędziłam swoje 18ste urodziny w szpitalu – tego dnia też dostałam wypis i mogłam wrócić do domu. Sterydy co prawda pomogły, lecz efekty uboczne były kolosalne i dla osoby w moim wieku bardzo uciążliwe. Nie mogłam patrzeć w lustro, widząc chomicze policzki, dużą ilość trądziku i wręcz ciążowy brzuszek. Apetyt był ogromny, kuchni można było nie opuszczać, bo po prostu się nie opłacało, gdyż 15 min. później znowu byłam „głodna”, pomimo pełnego żołądka. W trakcie tego leczenia stosowałam też wlewki doodbytnicze, które musiałam robić nawet na wyjeździe co tydzień. Po wakacjach i zejściu ze sterydów oraz wlewek udało się wejść w remisję i tak już zostało na dłuższy czas. Dzięki temu moje życie znowu wyglądało całkiem zwyczajnie, a ja czułam się jak zupełnie zdrowa osoba. Choroba jednak postanowiła do mnie wrócić i przypomniała o sobie w listopadzie 2016 roku. Bóle brzucha, które wtedy występowały były najgorszymi jakich w życiu doświadczyłam. Pojawiły się częste biegunki, które wcześniej kompletnie mnie nie dotyczyły, a moja waga spadła w ciągu dwóch tygodni o 8 kg, przez co ważyłam już tylko 41 kg. Zgłosiłam się do mojej pani gastrolog na leczenie biologiczne, głównie z powodu ogromnego bólu, na który steryd nie zadziałał. Po kolonoskopii, zmartwiona swoją wagą i brakiem siły na wszystko zostałam wysłana przez rodzinę na wizytę w centrum żywienia. Najlepszym wyjściem w tamtej chwili było włączenie leczenia żywieniowego prosto do żołądka, na co się zgodziłam. Oznaczało to sondę nosowo-żołądkową, przez którą nocą był dostarczany specjalny pokarm. Jednak widok rurki w nosie nie był tak prosty do zaakceptowania jak mi się wydawało podczas rozmowy. Sprawiło to, że tuż po założeniu sondy w szpitalu i spojrzeniu w lustro łzy popłynęły niekontrolowane a ja nie mogłam kompletnie się do niej przyzwyczaić. Jednak nie myślałam o tym zbyt długo bo parę dni później dostałam telefon, że zakwalifikowałam się na biologię. Po miesiącu funkcjonowanie z sondą było już codziennością, moi znajomi nawet nie zwracali na nią uwagi, ale jak wiadomo na mieście zawsze znalazł się ktoś, dla kogo było to totalną abstrakcją. Nie ukrywam, że to było najbardziej irytujące z tego wszystkiego. Rurka była ze mną aż do czerwca tego roku, co zaowocowało 48,5 kg. Na biologii jestem nadal (do grudnia), czuję się znakomicie, co tydzień robię sama zastrzyk i nie jest to nic strasznego. Póki co jestem „zdrowa” i oby ten stan trwał jak najdłużej. Teraz spełniam swoje marzenia, dostałam się na takie studia, jakie chciałam w Gdańsku, dlatego też za miesiąc czeka mnie przeprowadzka razem z moim chłopakiem. Z chorobą da się żyć, trzeba się najpierw nauczyć jak i zaakceptować zmiany, które przecież są dla naszego dobra. Najważniejsze to robić to, co się lubi, nie myśleć ciągle o problemach i mieć obok najbliższych, którzy cię kochają – wtedy da się przetrwać wszystko.

Chore jelita to nie koniec świata

Oczywistym jest, że lepiej być zdrowym niż chorym jednak choroba nie jest równoznaczna z utratą radości życia. Dolegliwości związane z nieswoistymi zapaleniami jelit są trudne do opisywania i najchętniej są skrywane za zasłoną milczenia, bo jak brzmi stwierdzenie: Mam chore jelita, albo mam chory odbyt? Co innego mieć chore serce!  Iluż to poetów pisało o złamanym, krwawiącym, bolącym sercu, ale czy któryś z nich napisał o krwawiących jelitach?, bieganiu do toalety?, albo czy napisał hymn ku pochwale pampersów? No właśnie… Mówić, a tym bardziej pisać o chorobach z grupy NZJ jest trudno, nie wspomnę już o życiu z nimi. Jednak nie można demonizować! Na pocieszenie powiem, że 13 lat temu zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a 5 lat temu zmieniono rozpoznanie na zespół Leśniewskiego – Crohna. Choroba ta w moim przypadku wiąże się z długotrwałymi krwawieniami z jelit, biegunkami i bólem brzucha, co skutkuje ogólnym osłabieniem i dużym dyskomfortem, jednak mimo tego realizuje liczne swoje pasję. Postaram się opowiedzieć, jak próbuję pogodzić chorobę i zainteresowania.

Kocham góry i uwielbiam szlaki po polskich Tatrach. Krótko po zdiagnozowaniu choroby  zwyczajnie bałem się wrócić na górskie ścieżki. Wiadomym jest, że na szlakach górskich nie ma toalet, a ja często mam problem z krwawiącymi jelitami i zalegającą w nich krwią….  Co z tym zrobić? Po pierwsze unikałem wszelkich potraw wytwarzających duże ilości gazów, a po drugie korzystałem a’la pampoersów, jako awaryjnego rozwiązania.   Nie rozwiązywało to całkowicie problemu, ale umożliwiało dotarcie np. do schroniska gdzie już istnieje jakieś zaplecze, a widoki z górskich szlaków rekompensują wszelki trud.

Następna wyprawa była spełnieniem marzenia o żeglowaniu po bezkresach mórz. Na przymiarkę wybrałem sylwestrowy rejs po Adriatyku, gdzie trasa wiodła wzdłuż chorwackiego wybrzeża z Zadaru do Trogiru. Eksperyment wypadł pomyślnie, bez choroby morskiej i bez zaostrzeń CU, co zachęciło mnie do planowania udziału w dalszych rejsach. Nie czekając zbyt długo, już w następnym roku zaciągnąłem się na miesięczny rejs po szerokich wodach Morza Północnego.

Poczynając od norweskiego Bergen, poprzez Orkady, malowniczą wysepkę Fair Isle, Szetlandy, szkocki Invvernes dotarliśmy do Wysp Owczych. Rejs marzenie! Widoki fantastyczne! Pogoda… różna, od całkowitej ciszy po sztorm przekraczający 8 w skali Beauforta! Zdrowie, cóż… Jeśli chodzi o Wyspy Owcze mógłbym napisać przewodnik: Szlakiem Farerskich toalet! Odwiedziłem chyba wszystkie, ale jakoś przeżyłem i nawet przywiozłem kilka zdjęć J

Inną moją fascynacją są wulkany. Od lat moim marzeniem było stanięcie na krawędzi krateru i możliwość zobaczenia wrzącej lawy. Droga do spełnienia nie była prosta. W poszukiwaniu wulkanicznych szczytów trafiłem na tanzańskie Kilimandżaro wznoszące się na wysokość 5860mn.p.m., które niestety zamiast zionąć ognistą lawą jest pokryte lodową czapą. Szukałem dalej, by w końcu trafić w  Etiopii do Kotliny Danakilskiej, która jest oficjalnie uznawana jako najcieplejsze miejsce na ziemi – średnia roczna temperatura wynosi 36 stopni C, a w okresie ciepłym temperatury nie spadają poniżej 50 stopniC! Danakil jest regionem niezwykłym z jeszcze innych powodów, po pierwsze jako najniżej położony fragment Wielkiego Rowu Afrykańskiego – już dziś największe depresje sięgają nawet 132m p.p.m.- najwcześniej odpadnie od kontynentu. Po drugie, i co dla mnie najważniejsze, to wznoszący się na wysokość 960m n.p.m. wulkan Erta Ale ze stałym elipsoidalnym oczkiem wrzącej lawy. Od 1967 r w kraterze o kształcie elipsy o wymiarach 100x40m na stałym poziomie utrzymuje się wrząca lawa. Możliwość stanięcia na krawędzi była dla mnie tak wielkim przeżyciem, iż schodząc martwiłem się, po co będę miał dalej żyć, skoro już zobaczyłem takie cuda!

Choroba przygnębia, upokarza, ograbia z sił i w znaczny sposób ogranicza. Jednak to, czy jako chory będę siedział w domu i rozpaczając, rwał włosy z głowy, czy mimo wszystko realizował swoje pasje, zależy ode mnie. Zawsze moje plany są pod znakiem zapytania: czy nie przyplącze się poważne zaostrzenie? Jednak planuję i większość rzeczy udaje się zrealizować. Ukończyłem dwustopniowy kurs na pilota paralotni – mój rekord to 3,5 godziny w powietrzu momentami jakieś 1800 m nad włoskimi Dolomitami, byłem członkiem
7-osobowej załogi, która dopłynęła z Norwegii na Arktykę, a także uczestniczyłem w tygodniowej wyprawie motocyklowej do Holandii…

 

Piszę o tym by pokazać, że mimo choroby można cieszyć się życiem! Istotnie, ilość przyjmowanych leków, sytuacje, w których nie zdążyłem do toalety, nie najlepsza kondycja fizyczna- to wszystko upokarza mnie, ale to co udało mi się zobaczyć, osiągnąć, czego doświadczyłem i nadzieja na nowe, dodaje skrzydeł. Chore jelita to nie koniec świata.

 

Janusz